Nadie dijo que fuera fácil

El 15 de enero de 2010 salíamos de Sant Pau con un alta provisional y con el mandato de continuar el aislamiento en casa.
Pasábamos de una habitación 2x2 y un entorno duro pero programado, a un entorno conocido, algo más amplio, pero bastante más hostil.
Adonde íbamos no nos esperaba nadie.

Papá tenía que seguir con el trabajo, y yo tenía que arreglármelas para convertir una casa inhóspita en un bonito mundo para un recién llegado. Cada dos días mis padres cogían el tren y se plantaban en casa con tuppers: se lavaban, se ponían las mascarillas y nos hacían compañía a Nicolás y a mí.
Con el tiempo la vida fue normalizándose.
Ese verano ya pudimos ir a la playa con él y al pueblo, aunque seguía sin poder estar con otros niños.
Y un año más tarde, en el verano del 2011, nos dieron por fin la gran noticia: el aislamiento había concluido.
Ese mismo septiembre empezó el cole, sin gammas, sin medicinas, sin vergüenza y con muchas ganas.

Es único. Nuestro hijo no sólo ha sabido encarar un aislamiento así con paciencia y sin perder la ilusión y su sonrisa de niño, sino que nos ha enseñado a convertir la decepción en aprendizaje.

Se nos han cerrado algunas puertas. Al final resultó que tampoco es que llevaran a ningún lado.

La Transplant Run

Ayer los papás de Nicolás y Nicolás corrimos una carrera solidaria en Barcelona.
Una más pensaréis, pero no.
Para Papi fue su primera carrera en la que no iba solo, iba con un nene sonriente que levantaba los brazos en señal de victoria cada vez que el público le vitoreaba.
Para Mami fueron los primeros 5 km de su vida, seguidos, a un ritmo razonable y por una buena causa.
Para Nicolás fue una mañana soleada, divertida, entre su gente y entre la gente, con música, animación, chuches y vermut.
La organizaba el jefe de una buena amiga, del Clínic de Barcelona, y una multinacional farmacéutica, y se logró movilizar a políticos, asociaciones y trasplantados, y fue la primera vez de muchas.
El futuro es prometedor.
Como el de los participantes.
Por ejemplo, ahí estaba Nani López, que superado un cáncer y un trasplante de hígado ahora participa en duras pruebas de larga distancia y ha sido imagen de la carrera.
O Javier Solana, que donó un riñón de forma altruista. El mejor de los regalos.

O Nicolás, nuestro Nicolás, que superó una neumonía que le había dejado en estado crítico y un trasplante difícil que se complicó más de lo esperado. Y todo antes de cumplir el añito.
Por él, por todos, se corren 5 km y los que sean.

Navidades 2012, album de fotos

Agradecimientos: a Sandro y al resto de tropa del Circo, a los tickets restaurant a punto de caducar, al burdeos de "pedrea"y al Sajazarra, al Papa Noel y al Cartero Real de los grandes almacenes, a las cabalgatas de los barrios, a la Hermandad Rociera y al ambulatorio, a Paco del Espanyol, a su hijo y a sus olivas, al whatsap en Nochevieja, a las bodegas centenarias de la "terra", a los vermuts, al besugo, al cine de los ex-, a Mickey Mouse, a los pajes Zoraida y Raúl, a las felicitaciones hechas a mano y venidas de lejos, a la petitekunkun y familia, a la nueva badalonesa en camino, a la lotería que nos une, a los de Elche que nos los pedimos para Reyes, a las bisabuelas, pero sobre todo sobre todo a los yayos de Nicolás que son únicos.

En unas Navidades de hace ya 4 años...

Creo que ya os he comentado alguna vez que ésta es la cuarta Navidad de Nicolás, y la tercera que pasamos en casa con él y sin contratiempos. 

Su primera Navidad la vivimos en una cámara de aislamiento del Hospital de Sant Pau y es inevitable volver a pensar en aquellos tiempos tan difíciles y recordar cómo pasábamos estos días festivos, ahora que las Navidades parecen ya otra cosa.

Lo bueno: las decoraciones de los pasillos y las salas, la guirnaldita que pusimos a la entrada de la segunda puerta de la habitación, el aire festivo del personal, las visitas de Papá Noel y Baltasar, las de los jugadores del Barça con su séquito de prensa pero con su indudable buena voluntad, y sobre todo las visitas de los amigos y el cariño de nuestra gente que no se apartaba de nuestro lado y nos mantenía entretenidos y al corriente de todo lo que ocurría más allá de aquellas paredes blancas.

Pero también las dudas, los análisis que no acababan, el sentimiento de impotencia de no saber cuándo podrías ver a tu hijo fuera de allí y libre de todo eso, las comidas navideñas más bien agridulces en casa de mis padres por no saber cuándo nos darían el alta, y de nuevo la fiebre en Nochevieja y la extracción del culpable: el catéter, los linfos T que se hacían los remolones, y sobre todo el miedo y la soledad de las noches en el hospital en la época más hogareña del año.

Pero todo eso va quedando cada vez más atrás, y cada Navidad fuera con Nicolás es más y más bonita.

Ho ho ho

Ho ho ho! Ya llegó Papá Noel y a los niños buenos les dejó un montón de sorpresas e ilusión a manos llenas.

Nicolás esa noche no quiso dormir en su cuarto yo creo que porque le daba respeto la idea de que un gordinflón barbudo vestido de rojo anduviera por la casa tan tranquilo, así que durmió con nosotros, y por la mañana se levantó corriendo para ir a ver lo que le había dejado bajo el árbol.

Qué de cosas. Dinosaurios. Golosinas. Un coche de Cars. Un calendario, también de Cars.

Luego nos llamaron los yayos que fuéramos corriendo, que en la ventana del cuarto de Nicolás también había aparecido una caja envuelta que ponía “Para Nicolás”.

Desde luego cómo se sabe el bueno de Papá Noel las cosas, y dónde hay que dejarlas.

Y oh sorpresa: ¡era el maletín de médico!

Le gusta tanto que desde entonces cada noche duerme con algo del maletín, ayer por ejemplo con el termómetro, no me preguntéis por qué, imagino que los seis meses de hospital le han marcado de algún modo ;-)

Ya huele a Navidad

Nicolás y Papá Noel

Ya está aquí, ya huele a Navidad, y nosotros ya hemos montado el árbol, el belén y el tió, y el adorno navideño de la entrada, y los colgantes cascabeleros en los pomos de las puertas.

Tió escogido!

Y los papá noeles de cerámica con cara de borrachines que compramos hace ya muchos años, y el reno de hojalata, y el muñeco de nieve con aspecto artesanal de ya no sé dónde.
Y las felicitaciones de Navidad que han ido llegando cada año desde hace ya más de una década.
Este año estrenamos tió y pesebre para las figuritas del belén que hasta hace nada vivían a la intemperie, y fuimos a por ellos a la Fira de Santa Llúcia; y hoy hemos comprado la flor de Pascua en el mercadillo navideño del barrio.
Las cartas de Papá Noel y de los Reyes Magos están casi listas. No hemos sido muy pedigüeños, que los tiempos no están para excesos ni tampoco queremos que el peque nos salga mimado. Para Papá Noel nada, un par de caprichos: algún libro de cuentos, algún puzzle. Una cosita en casa y otra en casa de los yayos. Y para los Reyes algo más que son tres a repartir "y llevan sacos grandes" que diría Nicolás.
Con un juguete que traigan a cada casa ya es suficiente.
Y para nosotros les pedimos únicamente una cosa, pero no pesa, y tampoco hace falta apuntarla en la lista porque ellos ya saben qué es, es el mismo deseo cada año, y como no hemos sido excesivamente malos esperamos que nos lo sigan concediendo.

San Nicolás y el pequeño susto

Nicolás y Marta

Hoy es San Nicolás de Bari, el santo de Nicolás.
Durante el año hay otros "nicolases" pero no como éste. San Nicolás fue un santo varón turco, que dedicó su vida y su fortuna a los más necesitados, y de ahí que sea nuestro Santa Claus de Occidente.
Y como no podía ser de otro modo: Nicolás ha recibido a primera hora las llamadas de su tío y su prima Valeria, y la de los yayos. Quedaba felicitado el perillán.
Después hemos disfrutado de una pequeña excursión con unos amigos, aprovechando el sol tan bueno que se ha levantado.
Nos lo hemos pasado super-bien. Además le han traído un juguete muy chulo a Nicolás, y el día ha sido muy agradable: carreras y juegos, el parque en otoño, una gran pizza, colchonetas hinchables y la magia potagia. Si es que no hay cómo sentirse querido y en confianza.
El único sobresalto del día ha sido cuando, en un momento de despiste, a Nicolás le ha dado por salir corriendo calle arriba buscándonos porque no nos veía. En apenas un minuto de escapada casi llega a otra plaza, y nosotros detrás hasta que le hemos visto, y la gente que le paraba al verle solo y tan pequeño. Uff vaya nervios. El corazón se me iba a saltar por la boca.
Yo creo que es el pueblo que le da alas. Sin duda.
Salvando el "pequeño" susto, todo lo demás de nota.

En perspectiva

Hoy quiero hacer otro tipo de entrada.

Porque a pesar de esta energía que os queremos transmitir constantemente, tampoco os podemos contar milongas: los papis y mamis de niños como estos no somos tan heroicos como podamos parecer.

Recordad que los campeones son ellos, nosotros somos muy pero que muy humanos, y tenemos nuestras cosas.

El sufrimiento que hemos padecido lo hemos somatizado de diversas formas, como hemos podido o como nos han dejado.

Seguro que muchos tienen sus tics. Se lavarán las manos continuamente. O no podrán evitar mirar de reojo a un niño que tose cerca.

Algunos habrán tenido que ir al psicólogo. Otros se habrán separado. O habrán tenido que dejar sus trabajos, por activa o por pasiva.

O se habrán vuelto extremadamente sinceros.
Habrá quien le haya cogido el gustillo a esto de expiar sus penas en un blog y liberarse en el ciberespacio (¿os suena?), y quien tenga "cagarrinas" cada vez que pise un hospital.

Puede que muchos hayan tomado decisiones duras y difíciles pero necesarias. O hayan sufrido el abandono de algunos en quienes confiaban ciegamente.

La vida es dura, y en algunos casos más que en otros.

Pero ser papás de un fuera de serie, de una personita única y especial, hace que todo, absolutamente TODO, cobre sentido. Y ésa es la perspectiva que hay que tener.

4° Calendario de Adviento

Nicolás con Elia 

Hoy es día 1 de Diciembre, día en el que empiezan todos los calendarios de Adviento. De aquí a Navidad: 24 dulces días. Además en nuestro caso empiezan dos meses plagados de celebraciones.
El próximo 6 de diciembre es el santo de Nicolás. Luego el Caga Tió, Nochebuena, Navidad y Papá Noel, y es mi santo también, después Cabalgata y Reyes Magos, el 11 de enero los cumples del yayo y del tío Salvio, y el 20 de enero el del peque, el Día de la Tamborrada. Cuatro añitos ya.
De aquí a dos meses por lo menos dos kilos adicionales de felicidad por cabeza.
A Nicolás además le encanta la Navidad, lleva ya unos días canturreando cancioncillas tradicionales y super-ilusionado con las luces de Navidad que adornan nuestras calles y plazas.
Y ya os conté que la semana pasada nos encontramos ya con Papá Noel, recién llegado del Polo Norte, para empezar a tomar nota de las peticiones de los niños buenos.
Hoy además hemos empezado con la ronda pre-navideña de encuentros. Para mí se trata de una tradición el ir deseando una buena Navidad a los más amigos.
Esta será la cuarta Navidad de Nicolás y qué diferente de la que fue la primera, la del 2009, que pasamos en el hospital, con las defensas todavía resistiéndose a subir, sin el alta a la vista y con fiebre por una infección del catéter, para colmo de males.
Así que para nosotros son fechas especialmente hermosas ahora que estamos en casa y con los nuestros.

Re-visionándolo todo

Hace justo una semana fuimos con Nicolás a pasar revista.
De momento seguimos yendo cada 2/3 meses para que la Doctora pueda ir viendo la evolución de sus linfocitos y de las inmunoglobulinas que ya produce por sí mismo desde hace un año.
Es importante que produzca niveles "normales" sobre todo porque va al cole y allí los virus van que vuelan de niño a niño.
La prueba de fuego fue el año pasado en la guardería. Qué mal lo pasamos al principio sobre todo. Yo creo que veía microbios por todos lados, con la misma cara de los de "Erase una vez la vida". Además coincidió que, también en septiembre, la Doctora tomó la decisión de quitarnos las gammas inyectables, con lo que Nicolás empezó la guarde a pelo: sin gammas y sin vacunas.
Pero el curso pasó sin mayor contratiempo que un par de otitis y una bronquitis (que es a lo que antes llamábamos "tos perruna").
Y este año, que ya va al cole de mayores y que está a puntito de acabar el calendario vacunal, esperemos que sea al menos tan bueno como el anterior.
Y la Doctora encantada de verle y nosotros de verla a ella. Y a Mariona. A Isabel. A Gemma. Con ellas vivimos parte del encierro y ahora es bonito conocerlas en libertad.

El (76) cumple de la yaya

Fue el sábado pasado y lo celebramos la pequeña familia que somos: yayos, tíos, papis, la prima Vava y por supuesto Nicolás.
Salimos a comer fuera y nos encontramos como quien no quiere la cosa con otro Nicolás, con el que reparte juguetes y alegrías durante la primera parte de la Navidad.
Y en seguida se interesó por nuestro peque. "Hola Nicolás", le dijo, "hoy te pareces un poco a Rudolf"(el otro día, que derrapó en el patio del cole y se dio con la nariz en el suelo, y así la llevaba de rascada y arañada el pobre).
Nicolás no se amedrentó en absoluto. Le observó detenidamente y, una vez estuvo seguro que era él de verdad, no perdió la oportunidad y le pidió que no se olvidara de su maletín de médico, "como el de la doctora Badell" añadió, ante lo cual el buen hombre no tuvo más remedio que decir que sí. "Pero escríbemelo todo en la carta que si no luego me olvido".
Luego la comida fue una conjunción cósmica de dos locuelos de tres años, alborotados y llenos de energía, dando vueltas y más vueltas a la mesa después de comerse sendos platos de espaguetis.
Sólo el móvil aplacó un poco a las bestias en los cafés, sentados en la misma silla, y viendo Peppa Pig.
Poco después les estábamos persiguiendo por la planta de juguetes de unos grandes almacenes, mientras el yayo se echaba la mano a la cabeza diciendo "qué escandalera, madre" y la yaya se reía, más contenta que unas pascuas.
Y así fue como celebramos este año el cumple de la yaya.

De nuevo con vosotros

La verdad es que Nicolás y yo llevábamos unos meses sin escribir en el blog. Yo creo que la última vez fue en junio, el 23 de junio, precisamente el día que hicimos la actividad con la Fundación Carreras de ir repartiendo folletos con nuestras fotos para incentivar la donación de médula, y pudimos reencontrarnos con viejos amigos como Cassià y sus papás, o Alex y Brenda de la Fundación, y de paso hacer otros nuevos como Manel.

Cinco meses después igual ya es hora de retomar el blog, al fin y al cabo es nuestro pequeño foro, nuestra manera de haceros llegar nuestro día a día y de no olvidar, de ninguna manera, lo que vivimos hace tres años y que nos cambió la vida.

Para resumir un poco estos meses: el verano fue genial, tranquilo, en el pueblo de mis padres, rodeados de amigos, y que si bici, que si charangas y bailes hasta las tantas, que si columpios, que si excursiones, que si fiestas de cumpleaños, que si perros, que si gatos, que si fósiles y dinosaurios, vamos, lo habitual. Luego nos mudamos a la gran ciudad y Nicolás cambió de cole, y como no es sociable ni nada tardó 0 en acostumbrarse a sus nuevos compañeros de P3. Ahora es como si siempre hubiéramos estado aquí.

Pues ya os he puesto al corriente, así que a partir de ahora espero rascar un poquito de tiempo al final de cada día para contaros las aventuras diarias de este pequeño gran héroe, siempre alegre, siempre feliz: nuestro Nicolás, que es un poco vuestro también.

Hasta pronto!

Feliz "otro" cumpleaños

El pasado 13 de Noviembre en casa celebramos el "otro" cumpleaños de Nicolás.
Tres años de trasplante, madre mía, cómo pasa el tiempo.
Y parece que fue ayer cuando llegábamos al día 0 con los nervios a flor de piel, con la Gemma "gran" preparándole las dosis exactas de sus medicinas intravenosas, con las analíticas temblando de pura desnudez, con miles de preguntas que se nos agolpaban en la cabeza y que a lo mejor preferíamos no hacer por temor, superstición o vete tú a saber.
A la hora de la comida, comimos como pudimos. Vinieron todos a estar con nosotros, menos mi padre, pobre, que estaba ingresado en la Vall d'Hebrón porque el día de antes justamente le habían operado de la cadera, si es que a veces todo viene junto. Se quedó solo, esperando la llamada que le confirmara que  todo había ido bien.
Era viernes. Ese día nos dejaron estar a los dos, a papá y a mamá, con nuestro peque.
A las 15.00 entró Sonia y le puso la medicación previa.
A las 16.00 entraban con la bolsa que contenía las células madre del cordón americano y que había llegado criogenizada desde Philadelphia por la mañana.
Y le trasfundieron las células mientras él jugaba sentadito en su cama-parque, ante la atenta supervisión de Sonia. Nosotros estábamos descolocados, a sabiendas de la importancia del momento, intentando estar a la altura de las circunstancias, con el poco de serenidad que nos quedaba después de todos esos meses de angustia.
En media hora, tres cuartos, ya estábamos.
Y desde entonces hasta hoy han pasado tres grandes años.

Feliz "otro" cumpleaños Nicolás, nuestro pequeño gran milagro, campeón de campeones.

Helena.

Esta mañana nos despertábamos con una triste noticia: Helena había muerto. Helena era una niña de 6 añitos, alegre como unas castañuelas, rubita y de tez sonrosada, que tuvo la desgracia de padecer leucemia desde los 3 añitos.
Coincidimos con ella en las cámaras de aislamiento de Sant Pau, nos teníamos enfrente y los niños a veces se veían por los cristales redondos de la habitación, desde sus respectivos encierros.
Tras ser trasplantada de médula en dos ocasiones, hace un mes tuvo una recaída que se complicó con una infección pulmonar grave. Tras quince días en la UCI, esta hermosa niña no pudo resistir más. Habían sido ya 3 largos años de lucha.

Desde aquí, dar nuestro más sincero pésame a sus padres y a su hermana.
Desde Arriba, ella querrá veros seguir adelante.
Un fuerte abrazo.

Nuestro BLOG en la Fundación Carreras: El blog de Nico

El blog de Nico

Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente un blog en el que explican sus sentimientos, se unen a otros compañeros de lucha o informan sobre esta enfermedad mediante su testimonio.

Hoy queremos compartir con vosotros el blog de...

"Las miguitas de Nicolás", el blog de Nico

En julio de 2009, Nico ingresó en el hospital con neumonía. Tras cinco días, los doctores comunicaron el diagnóstico a sus padres:Inmunodeficiencia Severa Combinada. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente que afecta a un niño de cada 500.000. Gracias a untrasplante de sangre de cordón umbilical, que la Fundación Josep Carreras localizó para él, Nico logró superarlo.

Su mamá, Noelia, nos explica por qué decidió empezar el blog:


"Puse en marche el blog por varios motivos, el principal: el de dejar un testimonio de nuestra experiencia para que, de mayor ,Nicolás sepa quién es y por lo que ha pasado, él y nosotros, y que también sirva de ayuda a otras familias que están pasando por situaciones similares (de ahí el título de "las miguitas").


A mí también me ayuda mucho escribirlo, a veces tengo la sensación que es como detener el tiempo, abrir las ventanas al mundo y contemplar tu propia vida desde una perspectiva más amplia y sosegada.


No todas las entradas son relativas al trasplante o a su enfermedad, también me gusta describir nuestro día a día con él, ahora que empezamos a disfrutar de una vida un poco normal!"


Hoy Nicolás es un niño sano, y el pasado 23 de junio de 2012 participó en la acción de sensibilización #valoralavida, en Barcelona.

Nico repartiendo sus folletos en Barcelona, junto a su papá

IR AL ENLACE EN:
Fundación Josep Carreras contra la leucemia: BLOGS VS. CÁNCER: El blog de Nico: Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente u...

La historia de Nicolás y Cassià en la Fundación Carreras

¿UNA HISTORIA DE CIENCIA FICCIÓN? NI HABLAR

En el año 1976, John Travolta protagonizó una película para la televisión ("El chico de la burbuja de plástico") que narraba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente, lo que conocemos popularmente como "niño burbuja".

Este niño, en el que se inspiraba la película, existió realmente, se llamaba David Vetter y nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID), una enfermedad genética muy poco frecuente. Eran principios de los años '70, y para evitar que David muriera en cuestión de meses o años, sus padres tomaron la difícil decisión de criarlo en un ambiente estéril. Junto médicos e investigadores crearon una casa especial para él: una enorme burbuja de plástico que lo mantendría aislado del medio exterior. David vivió en estas condiciones durante 12 años.

Imagen de David Vetter

Esta historia parece ciencia ficción pero es real. E igual de reales son Cassià y Nico, unos niños de 1 año de la provincia de Barcelona que sufren la misma enfermedad y están recuperándose de un trasplante de células madre, la única oportunidad de curación para ambos.

Hemos querido saber de primera mano qué significa esto de "los niños burbuja" y, sobretodo, por qué requieren también de un trasplante de médula ósea como en muchos casos de leucemia u otras hemopatías. Por este motivo, nos acercamos al Hospital de Sant Pau de Barcelona.

La Inmunodeficiencia Severa Combinada es una enfermedad genética muy rara causada por la mutación de un gen que provoca que no se produzcan debidamente un tipo de linfocitos. Como consecuencia, el cuerpo del niño no puede combatir las infecciones y la vida en un entorno normal puede ser fatal.

A los 6 meses de nacer, Cassià ingresó en el Hospital de Sant Pau de Barcelona por lo que parecía una meningitis muy grave. Resultó ser algo todavía más complicado: una Inmunodeficiencia Severa Combinada. Poco tiempo más tarde, Nico, otro bebé de la misma edad ingresaba con una neumonía e incluso se valoraba que tuviese la Gripe A. El diagnóstico....igual de desolador que el de Cassià.

 Cassià, cuando tenía 1 año

Nico, cuando tenía 1 año

Cassià y Nico, en la cámara de aislamiento 

La Dra. Isabel Badell, Responsable de la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital de Sant Pau de Barcelona, nos explica: "es una enfermedad muy muy poco frecuente (afecta a un niño de entre 500.000), y todavía es más raro que coincidan dos bebés con esta enfermedad en el mismo hospital".

Después de tanto tiempo en el hospital, Silvia y Noelia, las madres de Cassià y Nico, se han convertido casi casi en unas expertas sobre este trastorno. Nos explican que la mutación genética se localiza en el cromosoma X y los que desarrollan la enfermedad, los hombres. Nos quedamos de piedra. "Entonces, ¿si hubieseis tenido niñas no os hubieseis enterado de nada?, peguntamos. "Exacto", contestan. Y es que si Noelia y Silvia hubiesen tenido 2 niñas en vez de 2 niños, ésta no se hubiese desarrollado.

"La investigación es importante", comenta Silvia. "Cuando yo era pequeña se murió uno de mis hermanos y los médicos dijeron que fue a causa de una pulmonía. Ahora, los avances genéticos han permitido saber mucho más y he descubierto que la mutación de este gen existe en mi familia desde hace 3 generaciones".

Las posibilidades de que un niño con este trastorno fallezca por cualquier infección son muy grandes. Ambas madres coinciden en que la mayor angustia que tenían cuando esperaban que la Fundación Carreras localizara un donante de médula compatible para cada niño era "que no llegue una infección antes del trasplante. Es una carrera contra reloj".

La Fundación Josep Carreras localizó dos cordones umbilicales de donantes americanos y pudieron trasplantarse hace pocos meses. Con Silvia y Noelia hacemos broma para sacar hierro al asunto: "¡¡parecen gemelos, la enfermedad, la edad, la procedencia del cordón... todo coincide!!". La verdad es que sí, son historias paralelas.

Silvia y Noelia han pasado tiempo juntas, y demasiado tiempo en el hospital. A diferencia de un paciente de leucemia, Cassià y Nico han tenido que estar encerrados en cámaras de aislamiento desde su ingreso hasta 2 meses después del trasplante y sólo acompañados por una persona. Noelia comenta "yo salí de casa un día y no volví hasta después de 6 meses. Los niños tampoco lo pasan tan mal porque están contigo pero tú...".

Actualmente, Cassià y Nico tienen que someterse a revisiones cada 15 días para asegurar que las células madre del donante consiguen linfocitos que funcionen. Noelia explica "un trasplante de médula es como hacer un reset". Nos parece una explicación fantástica.

Cassià jugando con un caballito en la sala de espera del Hospital de Día de Sant Pau.

Nos vamos dejando a Cassià corriendo por el pasillo del hospital y a Nico haciéndose la revisión. Son guapísimos y saldrán de ésta, estamos seguros. Además, nos hemos quedado alucinados con la historia. Cada día te vas a dormir sabiendo algo más.

 

Cassià, actualmente

Nico, actualmente

La investigación científica centrada en las hemopatías es fundamental. Lo es más aún cuando se trata de enfermedades tan poco frecuentes como la que acabamos de conocer. La misión principal de la Fundación Josep Carreras es conseguir que la leucemia y las demás enfermedades de la sangre sean curables. Para ello, sólo existe una respuesta: investigar más y mejor.

Febrero 2010

En nombre de Cassià y Nico, hazte socio de la curación de la leucemia y las demás hemopatías AQUÍ, nos ayudarás a continuar investigando para que, algún día, estas enfermedades sean 100% curables. Con muy poco puedes hacer mucho. ¡Gracias!

http://www.fcarreras.org/es/cassià-y-nico_91280

23 de Junio de 2012

Uff qué trabajo más duro, y qué calor hace...

Apretujando a su amigo Cassiå

Repartiendo folletos con papi

EQUIPO CIUDADELA+STA CATERINA!!!!

VALORA LA VIDA

No sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te pone a prueba. Ahora, que los tiempos son difíciles, valora lo que tienes. Sonríe y disfruta de la vida que es maravillosa. ¡VALORA LA VIDA!'

http://youtu.be/Bes5jkfQhKE

Extraños días de sol

Hay una peli de Ben Affleck (no recuerdo el título) en la que hace de ladrón en New Jersey y se enamora de una chica que precisamente se ve involucrada en uno de sus asaltos, y cuando empiezan a conocerse, una mañana salen a pasear y ella le confiesa que no le gustan nada los días de sol, que su hermano se murió en un día de sol y siempre le recuerdan a aquella desgracia.

A mí los días de sol tampoco me traen buenos recuerdos, tampoco malos visto lo visto, pero inevitablemente me llevan al verano de 2009, que pasamos de hospital en hospital, y de mala noticia en mala noticia.
Cuando el resto del mundo hacía sus maletas para irse de vacaciones a algún destino paradisíaco, o a su pueblo, a las fiestas, o a la playa, nosotros nos debatíamos primero en una dolorosa incerteza, luego con una verdad dura y casi casi insoportable.
Y nos quedamos como paralizados en una triste rutina marcada por las visitas a la UCI: de casa de mi hermano al hospital, del hospital a comer con mis padres en cualquier sitio cercano, y luego vuelta al hospital, y luego paseo hasta la última visita de la tarde por la Rosaleda de Cervantes, y del hospital a casa de mi hermano, y luego las dos o tres llamadas nocturnas a la UCI para saber de nuestro niño, y así  todos y cada uno de los días.

Mis padres habían vuelto del pueblo para estar con nosotros, y mi hermano y mi cuñada se habían quedado aquí, en Barcelona, también para estar con nosotros, y nos alojamos con ellos los quince días de San Juan de Dios, y nos hacían las cenas y nos intentaban entretener con conversaciones amenas para quitar hierro a  nuestras preocupaciones sombrías.

Mientras, el mundo seguía girando y el sol brillaba como todos los veranos, era sólo que a nosotros aquel verano no nos llegaba su calor...

Playuqui

Sí, sí, sí, Nicolás ya ha estrenado el mar esta temporada.
Fue hace dos domingos con su prima Valeria y disfrutamos muchísimo de un día playero por todo lo alto.
Tanto, que hasta del atasco que se lió para aparcar disfrutamos.
Y es que parecía que todos habíamos decidido ir a ESA playa y a ESA hora.
Cuando llegamos, los tíos ya habían colocado la sombrilla y espacio suficiente para nuestras toallas, y en seguida que los primitos se saludaron (primero tímidamente, después apechugándose bien), les pusimos las cremas, los gorros, se comieron un poco de jamoncito y sus palitos de pan (estos no perdonan cuando de comida se trata ;-) y a la arena que se fueron con sus cubos, palas, rastrillos y manguitos.
En diez minutos estaban haciendo la croqueta por la orilla hasta el agua y tirándose arena uno al otro (y de paso a una señora que había ido a instalarse cerca, la muy incauta).
Perseguían las olas, se enterraban el uno al otro y hacían castillos de arena que duraban una patada.
En una horita escasa estaban que les salía arena hasta por las orejas, y los papás tuvimos que meterles en el mar.
Luego comimos en uno de los chiringuitos y poco a poco intentamos meterles en vereda, después de gatear y perseguirse bajo las mesas de la terraza mientras tomábamos el café.
Ese día Nicolás durmió todo el camino de vuelta, y al llegar a casa, no rechistó cuando le cogimos y le volvimos a meter en la cama. Creo que hizo como dos horas de siesta.
Menudo día de playa...estos primos no tienen fin!