Hoy a la granja!

Hoy ha sido un día importante para el peque y para nosotros: Nicolás ha hecho su primera excursión en autocar y han ido nada menos que a una granja por el Maresme!
En invierno ya fueron un día al mercado a hacer la compra y otro día al teatro, pero lo de hoy ya era más importante porque ya no era ir de la mano de dos en dos por la acera con la maestra delante y alguno de los monitores detrás, sino ir en autocar y las tres clases de P2 juntas!
Al ir, Nicolás se ha sentado con su amiga más amiga "Júlian" y Judith me ha contado que no les quitaba ojo a todos no sea que se mareasen, pero por lo menos Nicolás nada de nada, ni mareo, ni pipi, ni popo.
Y ha montado a caballo (blanco) y en el remolque del tractor, ha dado de comer a los patos, ha visto cerditos, cabras, ha trabajado en el huerto...
Era graciosísimo verles llegar por la tarde, exhaustos, medio dormidos, con el pelo revuelto y las chaquetas llenas de tierra. A cuál más agotado.
Judith nos ha dicho "no hemos parado, no hemos parado" y me lo creo. Aunque de vuelta Nicolás aún ha sacado energías para jugar un rato en el tobogán de casa y bailar la canción de los "dofins", pero esa es otra historia que ya os explicaré mañana.

No es lo mismo

Hace pocos días, en una cena me preguntaron a bocajarro que cómo estaba llevando lo de haber tenido un hijo con leucemia.
Creo que mi cara cambió del rosa pálido al rojo clavel y de ahí al verde fosforito, más que nada porque la persona que me hacía la pregunta era bastante cercana, del "círculo de confianza" que diría Robert De Niro.
La salida de la persona me pilló a contra pie, porque la quiero mucho y me costó entender que ella en concreto pudiera equivocarse con algo así.
Podemos decir que en un primer momento me molestó, pensé "cómo puede decir una cosa así, vaya fallo, es que en todo este tiempo no ha entendido ni una sola palabra o qué".
Pero luego me di cuenta que para alguien de "fuera" es normal  no estar tan al corriente de diagnósticos, recuentos linfocitarios, quimeras o inmunoglobulinas. Ellos escuchan "trasplante de médula" y acto seguido lo relacionan con leucemia.
Y es que es lo más corriente.
Las inmunodeficiencias, y más las que son graves, son si cabe más atípicas y no representan más que un porcentaje ínfimo de la población mundial, y en todos los casos requieren de un trasplante de médula para sobrevivir, y no son cáncer.
Simplemente es que su sistema inmunitario es incapaz de producir linfocitos T que son clave en la acción de defensa del organismo, y la única solución es ese trasplante que le acciona la producción de esas células tan importantes.
Como me dijeron en Sant Joan de Déu después del diagnóstico "es más fácil que te toque el euromillón dos veces que un niño con inmunodeficiencia combinada severa", pues mira a estas alturas de la película que se quite el euromillón que nosotros ya nos hemos llevado el premio gordo, y nos lo llevamos día a día con la sonrisa de Nicolás.

Leo, ya casi estamos!

Justamente esta última semana que hemos estado más desconectados del Submarino de Leo, tranquilos como estábamos de que todo estaba yendo bien, con sus neutrófilos y linfocitos creciendo cada día más, con el 100% de células del donante y sin haber hecho ni fiebre ni nada en todo el proceso, y resulta que nos tenemos que enterar por otra mamá que ha cogido un bichito que provoca infecciones agudas de las que luego pueden dar lugar a sepsis.
En casa nos quedamos helados. Porque Leo forma parte de nuestras vidas, como Cassià y Mohamed y Víctor y tantos otros, porque hemos compartido los mismos sentimientos, y miedos, y angustias, y soledades, juntos en el tiempo o en el espacio que dirían en "Airbag".
Pero todo va bien. Leo está en la UCI para controlarle mejor, sin fiebre ya, y peleando duro contra el dichoso bichito. Prontito le tendremos de vuelta al Submarino, y poco después le tendremos de vuelta en casa, y así, pasito a pasito, irá saliendo a la superficie hasta ser casi casi como cualquier otro niño "normal".
Mejor que "normal", porque estos niños nuestros son excepcionales de verdad. Son un regalo del cielo para nosotros, sus orgullosos y abnegados papás.

Un poquito de todo

Ya estamos a mediados de abril, y retomo el blog con fuerzas renovadas, después de estas últimas semanas casi casi perfectas, con el justo punto de descanso, alegrías, planes y aire puro.
Después de lo de Cambrils vino nuestro aniversario de boda, el San Patricio de hace cinco años ya, y fue como entonces: un día radiante, con sol, comida y buena compañía, con unas 145 personas menos pero con 1 personita más. Una semana después fue la Maratón, y desde aquí agradecer a J.M. y a B. por su seguimiento y sus consejos impagables (no os asustéis que yo no la corrí, sólo hice de mensajera). Por supuesto llevamos a Nicolás a verla y se pasó un buen rato bailando con los tambores en medio de la calle, ajeno a la expectación que estaba generando.
También tuvimos nuestra dosis de buenas noticias: más primitas de Nicolás en camino, una que ya ha nacido y dos que están por nacer, y damos también la bienvenida a Elia a la que tenemos muchas ganas de conocer.
Después nos fuimos al pueblo, para tomarnos nuestro tiempo, relajarnos y respirar, y menudo frío, pero cualquiera deja a Nicolás en casa sin salir. Allí corrió, saltó, chilló, saltó charcos, comió, se metió en la casita de la plaza, jugó al pilla pilla en el frontón con Ioena, Ana María y "su" Olaia, probó a ir en bici, persiguió gallinas, se asustó con un perro, paseó con sus yayos, y con sus tíos, chutó el balón y llamó a David, ah y a Peeepe.
Qué gustazo pasar allí unos días.
Y la semana pasada, ya en casa, me encontré con unas amigas a las que no veía hacía muchísimo tiempo, en particular una de ellas que vive en Madrid. De vez en cuando qué bien viene una salidita nocturna, bailables incluidos, hasta las tantas.
Así que tras este mini-break ya no tengo excusa para volver a escribiros de vez en cuando sobre las andanzas de nuestro Nicolás. Pero hoy no....ma-ña-na.
Besos