Re-visionándolo todo

Hace justo una semana fuimos con Nicolás a pasar revista.
De momento seguimos yendo cada 2/3 meses para que la Doctora pueda ir viendo la evolución de sus linfocitos y de las inmunoglobulinas que ya produce por sí mismo desde hace un año.
Es importante que produzca niveles "normales" sobre todo porque va al cole y allí los virus van que vuelan de niño a niño.
La prueba de fuego fue el año pasado en la guardería. Qué mal lo pasamos al principio sobre todo. Yo creo que veía microbios por todos lados, con la misma cara de los de "Erase una vez la vida". Además coincidió que, también en septiembre, la Doctora tomó la decisión de quitarnos las gammas inyectables, con lo que Nicolás empezó la guarde a pelo: sin gammas y sin vacunas.
Pero el curso pasó sin mayor contratiempo que un par de otitis y una bronquitis (que es a lo que antes llamábamos "tos perruna").
Y este año, que ya va al cole de mayores y que está a puntito de acabar el calendario vacunal, esperemos que sea al menos tan bueno como el anterior.
Y la Doctora encantada de verle y nosotros de verla a ella. Y a Mariona. A Isabel. A Gemma. Con ellas vivimos parte del encierro y ahora es bonito conocerlas en libertad.

El (76) cumple de la yaya

Fue el sábado pasado y lo celebramos la pequeña familia que somos: yayos, tíos, papis, la prima Vava y por supuesto Nicolás.
Salimos a comer fuera y nos encontramos como quien no quiere la cosa con otro Nicolás, con el que reparte juguetes y alegrías durante la primera parte de la Navidad.
Y en seguida se interesó por nuestro peque. "Hola Nicolás", le dijo, "hoy te pareces un poco a Rudolf"(el otro día, que derrapó en el patio del cole y se dio con la nariz en el suelo, y así la llevaba de rascada y arañada el pobre).
Nicolás no se amedrentó en absoluto. Le observó detenidamente y, una vez estuvo seguro que era él de verdad, no perdió la oportunidad y le pidió que no se olvidara de su maletín de médico, "como el de la doctora Badell" añadió, ante lo cual el buen hombre no tuvo más remedio que decir que sí. "Pero escríbemelo todo en la carta que si no luego me olvido".
Luego la comida fue una conjunción cósmica de dos locuelos de tres años, alborotados y llenos de energía, dando vueltas y más vueltas a la mesa después de comerse sendos platos de espaguetis.
Sólo el móvil aplacó un poco a las bestias en los cafés, sentados en la misma silla, y viendo Peppa Pig.
Poco después les estábamos persiguiendo por la planta de juguetes de unos grandes almacenes, mientras el yayo se echaba la mano a la cabeza diciendo "qué escandalera, madre" y la yaya se reía, más contenta que unas pascuas.
Y así fue como celebramos este año el cumple de la yaya.

De nuevo con vosotros

La verdad es que Nicolás y yo llevábamos unos meses sin escribir en el blog. Yo creo que la última vez fue en junio, el 23 de junio, precisamente el día que hicimos la actividad con la Fundación Carreras de ir repartiendo folletos con nuestras fotos para incentivar la donación de médula, y pudimos reencontrarnos con viejos amigos como Cassià y sus papás, o Alex y Brenda de la Fundación, y de paso hacer otros nuevos como Manel.

Cinco meses después igual ya es hora de retomar el blog, al fin y al cabo es nuestro pequeño foro, nuestra manera de haceros llegar nuestro día a día y de no olvidar, de ninguna manera, lo que vivimos hace tres años y que nos cambió la vida.

Para resumir un poco estos meses: el verano fue genial, tranquilo, en el pueblo de mis padres, rodeados de amigos, y que si bici, que si charangas y bailes hasta las tantas, que si columpios, que si excursiones, que si fiestas de cumpleaños, que si perros, que si gatos, que si fósiles y dinosaurios, vamos, lo habitual. Luego nos mudamos a la gran ciudad y Nicolás cambió de cole, y como no es sociable ni nada tardó 0 en acostumbrarse a sus nuevos compañeros de P3. Ahora es como si siempre hubiéramos estado aquí.

Pues ya os he puesto al corriente, así que a partir de ahora espero rascar un poquito de tiempo al final de cada día para contaros las aventuras diarias de este pequeño gran héroe, siempre alegre, siempre feliz: nuestro Nicolás, que es un poco vuestro también.

Hasta pronto!

Feliz "otro" cumpleaños

El pasado 13 de Noviembre en casa celebramos el "otro" cumpleaños de Nicolás.
Tres años de trasplante, madre mía, cómo pasa el tiempo.
Y parece que fue ayer cuando llegábamos al día 0 con los nervios a flor de piel, con la Gemma "gran" preparándole las dosis exactas de sus medicinas intravenosas, con las analíticas temblando de pura desnudez, con miles de preguntas que se nos agolpaban en la cabeza y que a lo mejor preferíamos no hacer por temor, superstición o vete tú a saber.
A la hora de la comida, comimos como pudimos. Vinieron todos a estar con nosotros, menos mi padre, pobre, que estaba ingresado en la Vall d'Hebrón porque el día de antes justamente le habían operado de la cadera, si es que a veces todo viene junto. Se quedó solo, esperando la llamada que le confirmara que  todo había ido bien.
Era viernes. Ese día nos dejaron estar a los dos, a papá y a mamá, con nuestro peque.
A las 15.00 entró Sonia y le puso la medicación previa.
A las 16.00 entraban con la bolsa que contenía las células madre del cordón americano y que había llegado criogenizada desde Philadelphia por la mañana.
Y le trasfundieron las células mientras él jugaba sentadito en su cama-parque, ante la atenta supervisión de Sonia. Nosotros estábamos descolocados, a sabiendas de la importancia del momento, intentando estar a la altura de las circunstancias, con el poco de serenidad que nos quedaba después de todos esos meses de angustia.
En media hora, tres cuartos, ya estábamos.
Y desde entonces hasta hoy han pasado tres grandes años.

Feliz "otro" cumpleaños Nicolás, nuestro pequeño gran milagro, campeón de campeones.

Helena.

Esta mañana nos despertábamos con una triste noticia: Helena había muerto. Helena era una niña de 6 añitos, alegre como unas castañuelas, rubita y de tez sonrosada, que tuvo la desgracia de padecer leucemia desde los 3 añitos.
Coincidimos con ella en las cámaras de aislamiento de Sant Pau, nos teníamos enfrente y los niños a veces se veían por los cristales redondos de la habitación, desde sus respectivos encierros.
Tras ser trasplantada de médula en dos ocasiones, hace un mes tuvo una recaída que se complicó con una infección pulmonar grave. Tras quince días en la UCI, esta hermosa niña no pudo resistir más. Habían sido ya 3 largos años de lucha.

Desde aquí, dar nuestro más sincero pésame a sus padres y a su hermana.
Desde Arriba, ella querrá veros seguir adelante.
Un fuerte abrazo.

Nuestro BLOG en la Fundación Carreras: El blog de Nico

El blog de Nico

Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente un blog en el que explican sus sentimientos, se unen a otros compañeros de lucha o informan sobre esta enfermedad mediante su testimonio.

Hoy queremos compartir con vosotros el blog de...

"Las miguitas de Nicolás", el blog de Nico

En julio de 2009, Nico ingresó en el hospital con neumonía. Tras cinco días, los doctores comunicaron el diagnóstico a sus padres:Inmunodeficiencia Severa Combinada. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente que afecta a un niño de cada 500.000. Gracias a untrasplante de sangre de cordón umbilical, que la Fundación Josep Carreras localizó para él, Nico logró superarlo.

Su mamá, Noelia, nos explica por qué decidió empezar el blog:


"Puse en marche el blog por varios motivos, el principal: el de dejar un testimonio de nuestra experiencia para que, de mayor ,Nicolás sepa quién es y por lo que ha pasado, él y nosotros, y que también sirva de ayuda a otras familias que están pasando por situaciones similares (de ahí el título de "las miguitas").


A mí también me ayuda mucho escribirlo, a veces tengo la sensación que es como detener el tiempo, abrir las ventanas al mundo y contemplar tu propia vida desde una perspectiva más amplia y sosegada.


No todas las entradas son relativas al trasplante o a su enfermedad, también me gusta describir nuestro día a día con él, ahora que empezamos a disfrutar de una vida un poco normal!"


Hoy Nicolás es un niño sano, y el pasado 23 de junio de 2012 participó en la acción de sensibilización #valoralavida, en Barcelona.

Nico repartiendo sus folletos en Barcelona, junto a su papá

IR AL ENLACE EN:
Fundación Josep Carreras contra la leucemia: BLOGS VS. CÁNCER: El blog de Nico: Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente u...

La historia de Nicolás y Cassià en la Fundación Carreras

¿UNA HISTORIA DE CIENCIA FICCIÓN? NI HABLAR

En el año 1976, John Travolta protagonizó una película para la televisión ("El chico de la burbuja de plástico") que narraba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente, lo que conocemos popularmente como "niño burbuja".

Este niño, en el que se inspiraba la película, existió realmente, se llamaba David Vetter y nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID), una enfermedad genética muy poco frecuente. Eran principios de los años '70, y para evitar que David muriera en cuestión de meses o años, sus padres tomaron la difícil decisión de criarlo en un ambiente estéril. Junto médicos e investigadores crearon una casa especial para él: una enorme burbuja de plástico que lo mantendría aislado del medio exterior. David vivió en estas condiciones durante 12 años.

Imagen de David Vetter

Esta historia parece ciencia ficción pero es real. E igual de reales son Cassià y Nico, unos niños de 1 año de la provincia de Barcelona que sufren la misma enfermedad y están recuperándose de un trasplante de células madre, la única oportunidad de curación para ambos.

Hemos querido saber de primera mano qué significa esto de "los niños burbuja" y, sobretodo, por qué requieren también de un trasplante de médula ósea como en muchos casos de leucemia u otras hemopatías. Por este motivo, nos acercamos al Hospital de Sant Pau de Barcelona.

La Inmunodeficiencia Severa Combinada es una enfermedad genética muy rara causada por la mutación de un gen que provoca que no se produzcan debidamente un tipo de linfocitos. Como consecuencia, el cuerpo del niño no puede combatir las infecciones y la vida en un entorno normal puede ser fatal.

A los 6 meses de nacer, Cassià ingresó en el Hospital de Sant Pau de Barcelona por lo que parecía una meningitis muy grave. Resultó ser algo todavía más complicado: una Inmunodeficiencia Severa Combinada. Poco tiempo más tarde, Nico, otro bebé de la misma edad ingresaba con una neumonía e incluso se valoraba que tuviese la Gripe A. El diagnóstico....igual de desolador que el de Cassià.

 Cassià, cuando tenía 1 año

Nico, cuando tenía 1 año

Cassià y Nico, en la cámara de aislamiento 

La Dra. Isabel Badell, Responsable de la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital de Sant Pau de Barcelona, nos explica: "es una enfermedad muy muy poco frecuente (afecta a un niño de entre 500.000), y todavía es más raro que coincidan dos bebés con esta enfermedad en el mismo hospital".

Después de tanto tiempo en el hospital, Silvia y Noelia, las madres de Cassià y Nico, se han convertido casi casi en unas expertas sobre este trastorno. Nos explican que la mutación genética se localiza en el cromosoma X y los que desarrollan la enfermedad, los hombres. Nos quedamos de piedra. "Entonces, ¿si hubieseis tenido niñas no os hubieseis enterado de nada?, peguntamos. "Exacto", contestan. Y es que si Noelia y Silvia hubiesen tenido 2 niñas en vez de 2 niños, ésta no se hubiese desarrollado.

"La investigación es importante", comenta Silvia. "Cuando yo era pequeña se murió uno de mis hermanos y los médicos dijeron que fue a causa de una pulmonía. Ahora, los avances genéticos han permitido saber mucho más y he descubierto que la mutación de este gen existe en mi familia desde hace 3 generaciones".

Las posibilidades de que un niño con este trastorno fallezca por cualquier infección son muy grandes. Ambas madres coinciden en que la mayor angustia que tenían cuando esperaban que la Fundación Carreras localizara un donante de médula compatible para cada niño era "que no llegue una infección antes del trasplante. Es una carrera contra reloj".

La Fundación Josep Carreras localizó dos cordones umbilicales de donantes americanos y pudieron trasplantarse hace pocos meses. Con Silvia y Noelia hacemos broma para sacar hierro al asunto: "¡¡parecen gemelos, la enfermedad, la edad, la procedencia del cordón... todo coincide!!". La verdad es que sí, son historias paralelas.

Silvia y Noelia han pasado tiempo juntas, y demasiado tiempo en el hospital. A diferencia de un paciente de leucemia, Cassià y Nico han tenido que estar encerrados en cámaras de aislamiento desde su ingreso hasta 2 meses después del trasplante y sólo acompañados por una persona. Noelia comenta "yo salí de casa un día y no volví hasta después de 6 meses. Los niños tampoco lo pasan tan mal porque están contigo pero tú...".

Actualmente, Cassià y Nico tienen que someterse a revisiones cada 15 días para asegurar que las células madre del donante consiguen linfocitos que funcionen. Noelia explica "un trasplante de médula es como hacer un reset". Nos parece una explicación fantástica.

Cassià jugando con un caballito en la sala de espera del Hospital de Día de Sant Pau.

Nos vamos dejando a Cassià corriendo por el pasillo del hospital y a Nico haciéndose la revisión. Son guapísimos y saldrán de ésta, estamos seguros. Además, nos hemos quedado alucinados con la historia. Cada día te vas a dormir sabiendo algo más.

 

Cassià, actualmente

Nico, actualmente

La investigación científica centrada en las hemopatías es fundamental. Lo es más aún cuando se trata de enfermedades tan poco frecuentes como la que acabamos de conocer. La misión principal de la Fundación Josep Carreras es conseguir que la leucemia y las demás enfermedades de la sangre sean curables. Para ello, sólo existe una respuesta: investigar más y mejor.

Febrero 2010

En nombre de Cassià y Nico, hazte socio de la curación de la leucemia y las demás hemopatías AQUÍ, nos ayudarás a continuar investigando para que, algún día, estas enfermedades sean 100% curables. Con muy poco puedes hacer mucho. ¡Gracias!

http://www.fcarreras.org/es/cassià-y-nico_91280