Nuestro BLOG en la Fundación Carreras: El blog de Nico

El blog de Nico

Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente un blog en el que explican sus sentimientos, se unen a otros compañeros de lucha o informan sobre esta enfermedad mediante su testimonio.

Hoy queremos compartir con vosotros el blog de...

"Las miguitas de Nicolás", el blog de Nico

En julio de 2009, Nico ingresó en el hospital con neumonía. Tras cinco días, los doctores comunicaron el diagnóstico a sus padres:Inmunodeficiencia Severa Combinada. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente que afecta a un niño de cada 500.000. Gracias a untrasplante de sangre de cordón umbilical, que la Fundación Josep Carreras localizó para él, Nico logró superarlo.

Su mamá, Noelia, nos explica por qué decidió empezar el blog:


"Puse en marche el blog por varios motivos, el principal: el de dejar un testimonio de nuestra experiencia para que, de mayor ,Nicolás sepa quién es y por lo que ha pasado, él y nosotros, y que también sirva de ayuda a otras familias que están pasando por situaciones similares (de ahí el título de "las miguitas").


A mí también me ayuda mucho escribirlo, a veces tengo la sensación que es como detener el tiempo, abrir las ventanas al mundo y contemplar tu propia vida desde una perspectiva más amplia y sosegada.


No todas las entradas son relativas al trasplante o a su enfermedad, también me gusta describir nuestro día a día con él, ahora que empezamos a disfrutar de una vida un poco normal!"


Hoy Nicolás es un niño sano, y el pasado 23 de junio de 2012 participó en la acción de sensibilización #valoralavida, en Barcelona.

Nico repartiendo sus folletos en Barcelona, junto a su papá

IR AL ENLACE EN:
Fundación Josep Carreras contra la leucemia: BLOGS VS. CÁNCER: El blog de Nico: Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente u...

La historia de Nicolás y Cassià en la Fundación Carreras

¿UNA HISTORIA DE CIENCIA FICCIÓN? NI HABLAR

En el año 1976, John Travolta protagonizó una película para la televisión ("El chico de la burbuja de plástico") que narraba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente, lo que conocemos popularmente como "niño burbuja".

Este niño, en el que se inspiraba la película, existió realmente, se llamaba David Vetter y nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID), una enfermedad genética muy poco frecuente. Eran principios de los años '70, y para evitar que David muriera en cuestión de meses o años, sus padres tomaron la difícil decisión de criarlo en un ambiente estéril. Junto médicos e investigadores crearon una casa especial para él: una enorme burbuja de plástico que lo mantendría aislado del medio exterior. David vivió en estas condiciones durante 12 años.

Imagen de David Vetter

Esta historia parece ciencia ficción pero es real. E igual de reales son Cassià y Nico, unos niños de 1 año de la provincia de Barcelona que sufren la misma enfermedad y están recuperándose de un trasplante de células madre, la única oportunidad de curación para ambos.

Hemos querido saber de primera mano qué significa esto de "los niños burbuja" y, sobretodo, por qué requieren también de un trasplante de médula ósea como en muchos casos de leucemia u otras hemopatías. Por este motivo, nos acercamos al Hospital de Sant Pau de Barcelona.

La Inmunodeficiencia Severa Combinada es una enfermedad genética muy rara causada por la mutación de un gen que provoca que no se produzcan debidamente un tipo de linfocitos. Como consecuencia, el cuerpo del niño no puede combatir las infecciones y la vida en un entorno normal puede ser fatal.

A los 6 meses de nacer, Cassià ingresó en el Hospital de Sant Pau de Barcelona por lo que parecía una meningitis muy grave. Resultó ser algo todavía más complicado: una Inmunodeficiencia Severa Combinada. Poco tiempo más tarde, Nico, otro bebé de la misma edad ingresaba con una neumonía e incluso se valoraba que tuviese la Gripe A. El diagnóstico....igual de desolador que el de Cassià.

 Cassià, cuando tenía 1 año

Nico, cuando tenía 1 año

Cassià y Nico, en la cámara de aislamiento 

La Dra. Isabel Badell, Responsable de la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital de Sant Pau de Barcelona, nos explica: "es una enfermedad muy muy poco frecuente (afecta a un niño de entre 500.000), y todavía es más raro que coincidan dos bebés con esta enfermedad en el mismo hospital".

Después de tanto tiempo en el hospital, Silvia y Noelia, las madres de Cassià y Nico, se han convertido casi casi en unas expertas sobre este trastorno. Nos explican que la mutación genética se localiza en el cromosoma X y los que desarrollan la enfermedad, los hombres. Nos quedamos de piedra. "Entonces, ¿si hubieseis tenido niñas no os hubieseis enterado de nada?, peguntamos. "Exacto", contestan. Y es que si Noelia y Silvia hubiesen tenido 2 niñas en vez de 2 niños, ésta no se hubiese desarrollado.

"La investigación es importante", comenta Silvia. "Cuando yo era pequeña se murió uno de mis hermanos y los médicos dijeron que fue a causa de una pulmonía. Ahora, los avances genéticos han permitido saber mucho más y he descubierto que la mutación de este gen existe en mi familia desde hace 3 generaciones".

Las posibilidades de que un niño con este trastorno fallezca por cualquier infección son muy grandes. Ambas madres coinciden en que la mayor angustia que tenían cuando esperaban que la Fundación Carreras localizara un donante de médula compatible para cada niño era "que no llegue una infección antes del trasplante. Es una carrera contra reloj".

La Fundación Josep Carreras localizó dos cordones umbilicales de donantes americanos y pudieron trasplantarse hace pocos meses. Con Silvia y Noelia hacemos broma para sacar hierro al asunto: "¡¡parecen gemelos, la enfermedad, la edad, la procedencia del cordón... todo coincide!!". La verdad es que sí, son historias paralelas.

Silvia y Noelia han pasado tiempo juntas, y demasiado tiempo en el hospital. A diferencia de un paciente de leucemia, Cassià y Nico han tenido que estar encerrados en cámaras de aislamiento desde su ingreso hasta 2 meses después del trasplante y sólo acompañados por una persona. Noelia comenta "yo salí de casa un día y no volví hasta después de 6 meses. Los niños tampoco lo pasan tan mal porque están contigo pero tú...".

Actualmente, Cassià y Nico tienen que someterse a revisiones cada 15 días para asegurar que las células madre del donante consiguen linfocitos que funcionen. Noelia explica "un trasplante de médula es como hacer un reset". Nos parece una explicación fantástica.

Cassià jugando con un caballito en la sala de espera del Hospital de Día de Sant Pau.

Nos vamos dejando a Cassià corriendo por el pasillo del hospital y a Nico haciéndose la revisión. Son guapísimos y saldrán de ésta, estamos seguros. Además, nos hemos quedado alucinados con la historia. Cada día te vas a dormir sabiendo algo más.

 

Cassià, actualmente

Nico, actualmente

La investigación científica centrada en las hemopatías es fundamental. Lo es más aún cuando se trata de enfermedades tan poco frecuentes como la que acabamos de conocer. La misión principal de la Fundación Josep Carreras es conseguir que la leucemia y las demás enfermedades de la sangre sean curables. Para ello, sólo existe una respuesta: investigar más y mejor.

Febrero 2010

En nombre de Cassià y Nico, hazte socio de la curación de la leucemia y las demás hemopatías AQUÍ, nos ayudarás a continuar investigando para que, algún día, estas enfermedades sean 100% curables. Con muy poco puedes hacer mucho. ¡Gracias!

http://www.fcarreras.org/es/cassià-y-nico_91280

23 de Junio de 2012

Uff qué trabajo más duro, y qué calor hace...

Apretujando a su amigo Cassiå

Repartiendo folletos con papi

EQUIPO CIUDADELA+STA CATERINA!!!!

VALORA LA VIDA

No sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te pone a prueba. Ahora, que los tiempos son difíciles, valora lo que tienes. Sonríe y disfruta de la vida que es maravillosa. ¡VALORA LA VIDA!'

http://youtu.be/Bes5jkfQhKE