Cuando se hacía de noche en nuestra habitación de Sant Pau, y Nicolás ya se dormía, y las luces, y los pasos, y los ruidos del hospital se difuminaban en los pasillos vacíos, a mí me inundaba una extraña calma.
Era como encontrarte en el ojo del huracán, donde todo a tu alrededor gira y gira, pero tú te mantienes todavía a flote, con tu pequeño espacio vital todavía en pie, cada vez más pequeño eso sí.
En la habitación no había cama para acompañantes, dormíamos en el sofá que se convierte en cama por el milagro de dos sábanas y una almohada con el logo rojiblanco del hospital.
Pero ese camastro improvisado de polipiel a veces era mejor que una king size de hotel con carta de almohadas.
Yo pocas horas dormí en aquellos 6 meses. Y no exagero si hablo de una media de 3 horas de sueño nocturnas y 2 más de duermevela diurna cuando me dejaban.
Pero me reconfortaba quedarnos por fin a solas, aunque sólo fuera durante un par de horas, hasta la siguiente dosis de medicación endovenosa, a oscuras y tranquilos, eso cuando no había fiebres ni EICH ni otras molestias, ni había que trasfundir plaquetas ni hematíes, ponerle una nueva vía o controlar la cantidad de pipi que Nicolás evacuaba para controlar que sus riñones estaban haciendo bien su labor.
Le miraba mientras dormía, pequeñín, regordete, con su cabecita y sus cejas sin pelo, tan ajeno a todo y a la vez tan consciente.
Luego yo miraba por la ventana, aquel enorme ventanal de la parte nueva de Sant Pau, que daba a la calle San Quintín, y veía las casas iluminadas con gente que cenaba en sus salones acogedores, o veían la tele, o planchaban, o hablaban por teléfono, y yo miraba más allá, a la noche, al cielo iluminado de Barcelona, a los pocos coches que pasaban calle abajo, y hablaba conmigo misma en un susurro, y luego me acostaba en mi sofá azul y al menos descansaba hasta la madrugada, hasta que el ruido de una puerta, el del grifo y luego el estruendo de una segunda puerta me devolvían a una realidad de mascarillas, guantes y ojos de enfermera buscando el catéter casi que a tientas.
lunes, 21 de mayo de 2012
Una visita sorpresa
Este fin de semana tuvimos una visita muy especial. Uno de los mejores amigos de Iñaki, Iker, que venía a pasar el fin de semana a Barcelona me avisó dos semanas antes para planificar el sábado con nosotros.
Resulta que Iñaki tenía carrera de montaña el sábado pero justamente llevaba un par de días con los dedos del pie inflamados,vete tú a saber por qué ahora cuando lleva todo el invierno corriendo, seguramente por sus nuevas zapatillas, o por haberse dado un buen tute en la cinta, o por los paseos bajo el sol de Roma, y el sábado no pudo salir ni con voltarén, así que Iker y yo cambiamos el lugar y la hora de encuentro rápida y discretamente y ya no sería la avenida Tibidabo sino mi barrio.
Y menuda sorpresa.
Porque el encuentro fue tan premeditadamente casual que nadie y menos Iñaki hubieran sospechado nadie, y la cara que se le quedó al pobre cuando en pleno paseo matutino casi se da de bruces con su amigo de Santurce.
Por supuesto, y pasada la sorpresa inicial, el resto del día fue el punto perfecto de puesta al día de viejos amigos y disfrute de Nicolás, y mientras sus papás hablábamos él se montaba en el trenecito, jugaba en el parque, se metía en un tubo rodante, tomaba las olivas del vermut y comía a dos carrillos en el Ribs.
Y para rematar la jugada, le dejamos a dormir su buena siesta en casa de los yayos.
Así que día redondo.
Resulta que Iñaki tenía carrera de montaña el sábado pero justamente llevaba un par de días con los dedos del pie inflamados,vete tú a saber por qué ahora cuando lleva todo el invierno corriendo, seguramente por sus nuevas zapatillas, o por haberse dado un buen tute en la cinta, o por los paseos bajo el sol de Roma, y el sábado no pudo salir ni con voltarén, así que Iker y yo cambiamos el lugar y la hora de encuentro rápida y discretamente y ya no sería la avenida Tibidabo sino mi barrio.
Y menuda sorpresa.
Porque el encuentro fue tan premeditadamente casual que nadie y menos Iñaki hubieran sospechado nadie, y la cara que se le quedó al pobre cuando en pleno paseo matutino casi se da de bruces con su amigo de Santurce.
Por supuesto, y pasada la sorpresa inicial, el resto del día fue el punto perfecto de puesta al día de viejos amigos y disfrute de Nicolás, y mientras sus papás hablábamos él se montaba en el trenecito, jugaba en el parque, se metía en un tubo rodante, tomaba las olivas del vermut y comía a dos carrillos en el Ribs.
Y para rematar la jugada, le dejamos a dormir su buena siesta en casa de los yayos.
Así que día redondo.
viernes, 18 de mayo de 2012
Las vacunas de Gulubú
El lunes empezamos con las vacunas de Nicolás!
Os cuento, a los 6 meses él llevaba todo el calendario vacunal al día pero después de la neumonía, y cuando después le diagnosticaron la inmunodeficiencia combinada severa se dieron cuenta que todas las vacunas que le habían puesto hasta el momento no habían servido para nada, puesto que al no tener linfocitos T, que son las células directoras de la acción de defensa del organismo, tampoco había producido anticuerpos.
Así que transcurridos dos años del trasplante y cuando ya llevamos desde septiembre sin Privigen, parece que ya está produciendo él mismo esas gammaglobulinas en unos niveles totalmente normales para un niño de su edad, así que han decidido que ya es hora de volver a empezar con las vacunas y ver la respuesta.
El lunes le pusieron 7 vacunas en dos pinchacitos: en una la hexavalente y en la otra la de meningitis C.
Y a partir de ahí una o dos cada mes hasta después del verano.
Y él como está hecho es un valiente estuvo atento todo el rato a lo que le hacían, sin rechistar y sólo protestó un poco con el pinchacín, pero tirita y listo.
Y ya sabéis lo que pasó? "Todas las brujerías del Brujito de Gulubú, se curaron con la vacu-, con la vacu-, con la vacuna luna luna lu".
Os cuento, a los 6 meses él llevaba todo el calendario vacunal al día pero después de la neumonía, y cuando después le diagnosticaron la inmunodeficiencia combinada severa se dieron cuenta que todas las vacunas que le habían puesto hasta el momento no habían servido para nada, puesto que al no tener linfocitos T, que son las células directoras de la acción de defensa del organismo, tampoco había producido anticuerpos.
Así que transcurridos dos años del trasplante y cuando ya llevamos desde septiembre sin Privigen, parece que ya está produciendo él mismo esas gammaglobulinas en unos niveles totalmente normales para un niño de su edad, así que han decidido que ya es hora de volver a empezar con las vacunas y ver la respuesta.
El lunes le pusieron 7 vacunas en dos pinchacitos: en una la hexavalente y en la otra la de meningitis C.
Y a partir de ahí una o dos cada mes hasta después del verano.
Y él como está hecho es un valiente estuvo atento todo el rato a lo que le hacían, sin rechistar y sólo protestó un poco con el pinchacín, pero tirita y listo.
Y ya sabéis lo que pasó? "Todas las brujerías del Brujito de Gulubú, se curaron con la vacu-, con la vacu-, con la vacuna luna luna lu".
When in Rome....
Muy buenas. Ya de vuelta de un fin de semana intenso en Roma con el super-nene, por supuesto.
Era la primera vez que Nicolás viajaba en avión y la verdad que se portó de maravilla, sentadito, con el cinturón abrochado y mirando por la ventanilla curioso, atento al despegue (más digno que su madre, asustadiza como siempre que viaja en avión).
Luego el fin de semana fue genial y el tiempo acompañó, la verdad.
Además en todos los sitios era increíble cómo se volcaban con él, y es que tenemos comprobado que Nicolás causa sensación allá adonde va, por su carita siempre risueña, por su pelito rizado y sus ojos despiertos y alegres, por su manera de ser tan espontánea y abierta y porque aunque ya tenga tres añitos buenos es todavía un bebote grande, y lo que nos encanta.
En Italia le llamaban Niccola o Niccolò que es otra versión más noble del nombre, y "bimbo" por aquí, "bimbo" por allá, que si le regalaban cuadernos para pintar, o figuritas de cuento, o pastelitos en los sitios a los que íbamos a desayunar.
El sábado salíamos del hotel a las 10.30 y no volvíamos hasta la 1 de la madrugada, y es que Roma da de sí claro. Si le preguntas a Nicolás lo que más le gustó te dice: la Bocca de la Veritá (o lo que él llama la "cara de la mano grande"), tirar la moneda en la Fontana di Trevi, la Virgen de la cripta de Adriano (eso porque lo había pedido la yaya), la galería de arte de Alessandra y sobre todo corretear por la plazoleta del Pantheon al anochecer.
El domingo ya fue más tranquilo: piscina y Vaticano, que hay mucho que agradecer.
Y a dormir en el vuelo de vuelta!
Ciao a tutti!!
Era la primera vez que Nicolás viajaba en avión y la verdad que se portó de maravilla, sentadito, con el cinturón abrochado y mirando por la ventanilla curioso, atento al despegue (más digno que su madre, asustadiza como siempre que viaja en avión).
Luego el fin de semana fue genial y el tiempo acompañó, la verdad.
Además en todos los sitios era increíble cómo se volcaban con él, y es que tenemos comprobado que Nicolás causa sensación allá adonde va, por su carita siempre risueña, por su pelito rizado y sus ojos despiertos y alegres, por su manera de ser tan espontánea y abierta y porque aunque ya tenga tres añitos buenos es todavía un bebote grande, y lo que nos encanta.
En Italia le llamaban Niccola o Niccolò que es otra versión más noble del nombre, y "bimbo" por aquí, "bimbo" por allá, que si le regalaban cuadernos para pintar, o figuritas de cuento, o pastelitos en los sitios a los que íbamos a desayunar.
El sábado salíamos del hotel a las 10.30 y no volvíamos hasta la 1 de la madrugada, y es que Roma da de sí claro. Si le preguntas a Nicolás lo que más le gustó te dice: la Bocca de la Veritá (o lo que él llama la "cara de la mano grande"), tirar la moneda en la Fontana di Trevi, la Virgen de la cripta de Adriano (eso porque lo había pedido la yaya), la galería de arte de Alessandra y sobre todo corretear por la plazoleta del Pantheon al anochecer.
El domingo ya fue más tranquilo: piscina y Vaticano, que hay mucho que agradecer.
Y a dormir en el vuelo de vuelta!
Ciao a tutti!!
martes, 8 de mayo de 2012
Mami
Hola. Sé que es un poco tarde pero como me hace pupa el oído y no me puedo dormir, aprovecho para escribiros un poquito en el ordenador de mamá ahora que se está lavando los dientes.
Os quiero contar un secreto: ayer fue el día de mami.
Bueno, ayer y todos. Yo la quiero muchísimo aunque a veces la hago rabiar y no le doy un beso cuando me lo pide o le digo "mami no" cuando me riñe porque rompo las cosas o las tiro al suelo queriendo o no le hago caso cuando me pregunta algo.
Mami tiene muchísima paciencia. La tiene conmigo cada día y eso que en el fondo soy un niño muy bueno, aunque ya sabéis que algo cabezota y traviesillo.
Y tuvo paciencia cuando me cuidó en el hospital, y dormía conmigo cada noche (bueno lo de dormir es un decir, siempre que me despertaba yo allí estaba ella, arropándome, cambiándome el pañal, poniéndome el termómetro, calmándome si me pinchaban, abrazándome si me encontraba mal...), y hablaba con los médicos, y convivía con enfermeras, camilleros, auxiliares, y demás visitas esporádicas que entraban a aquellos muros o se quedaban mirándonos desde aquel ojo de buey pequeñito.
Yo no me daba cuenta de nada, pero ella se daba cuenta de todo, y todo lo que vio y vivió y sintió lo tiene guardado dentro, y sé que no lo olvidará nunca.
Y tuvo paciencia aguantando muchas otras cosas que habían pasado antes y que pasaron después y que siguen pasando a diario. Y pese a todo resistió, sola como estaba para dedicarse a mí, mientras el resto del mundo seguía con su vida.
Por mami, y por papi y los yayos, que la cuidaron mientras ella me cuidaba a mí...Os quiero.
Buenas noches.
Os quiero contar un secreto: ayer fue el día de mami.
Bueno, ayer y todos. Yo la quiero muchísimo aunque a veces la hago rabiar y no le doy un beso cuando me lo pide o le digo "mami no" cuando me riñe porque rompo las cosas o las tiro al suelo queriendo o no le hago caso cuando me pregunta algo.
Mami tiene muchísima paciencia. La tiene conmigo cada día y eso que en el fondo soy un niño muy bueno, aunque ya sabéis que algo cabezota y traviesillo.
Y tuvo paciencia cuando me cuidó en el hospital, y dormía conmigo cada noche (bueno lo de dormir es un decir, siempre que me despertaba yo allí estaba ella, arropándome, cambiándome el pañal, poniéndome el termómetro, calmándome si me pinchaban, abrazándome si me encontraba mal...), y hablaba con los médicos, y convivía con enfermeras, camilleros, auxiliares, y demás visitas esporádicas que entraban a aquellos muros o se quedaban mirándonos desde aquel ojo de buey pequeñito.
Yo no me daba cuenta de nada, pero ella se daba cuenta de todo, y todo lo que vio y vivió y sintió lo tiene guardado dentro, y sé que no lo olvidará nunca.
Y tuvo paciencia aguantando muchas otras cosas que habían pasado antes y que pasaron después y que siguen pasando a diario. Y pese a todo resistió, sola como estaba para dedicarse a mí, mientras el resto del mundo seguía con su vida.
Por mami, y por papi y los yayos, que la cuidaron mientras ella me cuidaba a mí...Os quiero.
Buenas noches.
lunes, 7 de mayo de 2012
Un oído Clemente
Vaya, después de dos meses largos disfrutando de un espacio y un tiempo libres de virus, con esta primavera loca loca que nos acecha han vuelto los malditos bichitos a llamar a la puerta...
Primero caí yo. Y sucedió después de Sant Jordi, lo debí pillar en el patio del cole, entre la obra de teatro y la chocolatada. Así que estuve toda la semana con un buen trancazo, fiebre incluída. Al trabajo no falté porque soy así de chula.
Nicolás entonces empezó también con moquitos y algo de tos. Y una semana después, se le pasa al oído.
Sí, sí, al más puro estilo Clemente, lo que viene siendo común en mi familia: somos de oídos delicados, sobre todo de peques, qué le vamos a hacer.
Y Nicolás, como buen Clemente, y como ya le precedieron sus primos David, y antes Ana, y Javi, y antes que ellos incluso Mariano, su tío Javi y una servidora: mami, pues eso, como buen Clemente: tiene buen oído pero también de mírameynometoques. Lo mismo que su prima Valeria.
Cualquier catarro acaba en una otitis de consideración y eso que el tío es fuerte y para quejarse tiene que estar aquello en fase aguda pero bien aguda.
Con lo que nada, desde ayer a régimen de dalsy.
Primero caí yo. Y sucedió después de Sant Jordi, lo debí pillar en el patio del cole, entre la obra de teatro y la chocolatada. Así que estuve toda la semana con un buen trancazo, fiebre incluída. Al trabajo no falté porque soy así de chula.
Nicolás entonces empezó también con moquitos y algo de tos. Y una semana después, se le pasa al oído.
Sí, sí, al más puro estilo Clemente, lo que viene siendo común en mi familia: somos de oídos delicados, sobre todo de peques, qué le vamos a hacer.
Y Nicolás, como buen Clemente, y como ya le precedieron sus primos David, y antes Ana, y Javi, y antes que ellos incluso Mariano, su tío Javi y una servidora: mami, pues eso, como buen Clemente: tiene buen oído pero también de mírameynometoques. Lo mismo que su prima Valeria.
Cualquier catarro acaba en una otitis de consideración y eso que el tío es fuerte y para quejarse tiene que estar aquello en fase aguda pero bien aguda.
Con lo que nada, desde ayer a régimen de dalsy.
Rosas, libros y un guerrero
Este año Sant Jordi ha sido el más especial de todos. Por vez primera Nicolás ha vivido ese día a fondo, con la alegría de visitar los puestecitos con el resto de compañeros, y de escuchar la historia del bravo caballero que venció al dragón y liberó a la princesa.
A las mamis nos hicieron una rosa de plastilina y pétalos secos la mar de bonita y a los papis les compraron un librito con dibujos y pequeños poemas sobre la leyenda del patrón de Cataluña y Aragón.
Sobre las 15.30 pasamos a buscarles, recién levantados de la siesta, y les acompañamos al patio de la escuela y allí se sentaron, unos con sus padres, unos con sus maestros, y otros con sus amigos.
Nicolás se sentó con "Júlien" y María, dos de sus amigas más amigas, que le recibieron con saltitos y abracitos, y juntos escucharon de nuevo la historia, embelesados. Y nosotras, sus madres, hablábamos de coles y de amistades infantiles.
Además Nicolás tuvo un papel muy especial, ya que llevó y agitó la 'senyera' durante el relato, cada vez que así se lo indicaban, así que esuvo muy atento toda la obra, y después no había quién le quitara la bandera.
Luego nos tomamos todos un chocolate calentito.
Y colorín colorado, hasta el Sant Jordi del próximo año.
A las mamis nos hicieron una rosa de plastilina y pétalos secos la mar de bonita y a los papis les compraron un librito con dibujos y pequeños poemas sobre la leyenda del patrón de Cataluña y Aragón.
Sobre las 15.30 pasamos a buscarles, recién levantados de la siesta, y les acompañamos al patio de la escuela y allí se sentaron, unos con sus padres, unos con sus maestros, y otros con sus amigos.
Nicolás se sentó con "Júlien" y María, dos de sus amigas más amigas, que le recibieron con saltitos y abracitos, y juntos escucharon de nuevo la historia, embelesados. Y nosotras, sus madres, hablábamos de coles y de amistades infantiles.
Además Nicolás tuvo un papel muy especial, ya que llevó y agitó la 'senyera' durante el relato, cada vez que así se lo indicaban, así que esuvo muy atento toda la obra, y después no había quién le quitara la bandera.
Luego nos tomamos todos un chocolate calentito.
Y colorín colorado, hasta el Sant Jordi del próximo año.
jueves, 3 de mayo de 2012
El Dofí Boca-Fí
Hola. Nicolás y yo os queremos presentar al "dofí" Boca-Fí, al "peixet", a la pelota de brillantina y al libro de Boca-Fí y sus amigos.
Hace dos semanas, Judith, la profesora de Nicolás, nos hizo un encargo muy especial: cuidar a todos esos amigos durante todo un fin de semana.
Guau. Qué responsabilidad.
Cada fin de semana le tocaba a un niño y a su familia, y por fin nos había tocado a nosotros!
Cuando llegamos a casa, lo primero que hizo Nicolás fue hacerme poner el CD con la canción del "dofí" y cantarla y bailarla, en una mano el delfinito de peluche y en la otra el pececito de colores.
Y todo el fin de semana los llevó a cuestas. A pasear. A las tiendas. En el trenecito. En el coche de monedas. En la "cursa dels Bombers". Con el Globo. Con los Yayos. Con el Barça Madrid. Pobre Dofí, lo que sufrió (es que es del Barça), los demás no tanto.
Y la noche del domingo volvimos a cantar la canción y a ordenar las cosas en la mochila. El Dofí necesitó un baño de espuma. Mientras se aseaba, estuvimos mirando las fotos de las aventuras de Boca-Fí con todos los amiguitos de la guardería.
El lunes el Libro tuvo una página nueva, la de Nicolás y su familia.
Hasta pronto Dofí!
Hace dos semanas, Judith, la profesora de Nicolás, nos hizo un encargo muy especial: cuidar a todos esos amigos durante todo un fin de semana.
Guau. Qué responsabilidad.
Cada fin de semana le tocaba a un niño y a su familia, y por fin nos había tocado a nosotros!
Cuando llegamos a casa, lo primero que hizo Nicolás fue hacerme poner el CD con la canción del "dofí" y cantarla y bailarla, en una mano el delfinito de peluche y en la otra el pececito de colores.
Y todo el fin de semana los llevó a cuestas. A pasear. A las tiendas. En el trenecito. En el coche de monedas. En la "cursa dels Bombers". Con el Globo. Con los Yayos. Con el Barça Madrid. Pobre Dofí, lo que sufrió (es que es del Barça), los demás no tanto.
Y la noche del domingo volvimos a cantar la canción y a ordenar las cosas en la mochila. El Dofí necesitó un baño de espuma. Mientras se aseaba, estuvimos mirando las fotos de las aventuras de Boca-Fí con todos los amiguitos de la guardería.
El lunes el Libro tuvo una página nueva, la de Nicolás y su familia.
Hasta pronto Dofí!
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