lunes, 30 de enero de 2012

Humor amarillo

Hoy mamá ha dejado su clase de chino. Yo no sé qué es el chino exactamente sólo sé que mamá dice que Kai Lan del Reino Medio lo habla.
Kai Lan es una niña que vive con su abuelo Ye-ye y tiene de amigos a un montón de animales graciosos y de colorines y que siempre dice Nihao!
El caso es que mamá llevaba desde verano con el chino ése e incluso se llevó sus papeles con garabatos a Soria, y los sacaba antes de cenar, cuando hacían el vermut junto a la chimenea con otros padres y yo jugaba con otros niños. Un día Assen que era un niño muy hablador de San Sebastián, le preguntó a mamá que si eran suyos los papeles de chino, y mamá le respondió muy seria que no, que eran míos, y todo el mundo se rió y yo todavía no le encuentro la gracia.
Poco chino estudió o eso dice ella.
Y ahora que han pasado las Navidades y han vuelto a clase, dice que se le ha olvidado todo.
Creo que le da pena. Lo que no sé es cuándo sacaba tiempo mamá para hacer eso del chino si se va a trabajar cuando yo aún no me he despertado y a veces vuelve tan tarde que ya ha empezado Bob Esponja!
Yo lo que creo es que mamá cambia el chino por venir más pronto a casa.  Wǒ ài nǐ !!

Grandes encuentros en un mundo pequeño

El otro día me llevé una sorpresa, una grata sorpresa. Me escribió un amigo del pueblo, al que sólo vemos de verano en verano. Resulta que una antigua compañera de trabajo le había llamado sorprendida para decirle que en un blog se mencionaba a sus niñas, Ioena y Olaia. Era un blog, le dijo, que escribía una madre sobre su hijo, trasplantado de médula con apenas diez meses de edad, por una inmunodeficiencia grave. ¿Os suena?
Mi amigo vive en Jaca y tiene dos niñas preciosas. Ioena, la mayor, de cinco años, fue la primera amiga que hizo Nicolás este verano en el pueblo. Se iban juntos a buscar piñones. Los llevábamos a por renacuajos, con otros niños. Y a cada ratito Ioena pasaba por nuestra puerta para preguntar qué hacía su amigo. Si ya había comido. Si estaba durmiendo. O si se bajaba con ella a la plaza. Es una niña extremadamente inteligente y sabe hablar francés (su idioma materno), castellano (el de su padre) e inglés, con total fluidez.
A los pocos días vino la pequeña, Olaia, con la misma edad que Nicolás y muy parecida a él, la verdad. Muy tranquila, segura de sí y sociable, y juntos compartieron tartas de cumpleaños, piñatas y muuuchas patatas fritas en los vermuts del bar, ah y los primeros minutos de baile en fiestas.
Su padre además, Alberto, forma parte de una familia a la que queremos mucho, y anda que no habremos compartido anastasias con sus hermanas estos veranos.
Así que una vez más hay que decir eso de "pero qué pequeño es el mundo". 
Gracias por leerme y hasta Semana Santa!

domingo, 29 de enero de 2012

Uno entre un millón

Todo aquel que conoce a nuestro Nicolás alucina por la personalidad arrolladora que tiene.
Dicen que los niños que pasa por experiencias como la suya son más maduros y más agradecidos.
Por un lado es cierto, ya que Nicolás es cariñosísimo con todo el mundo y extremadamente social incluso con personas que no conoce de nada.
En nuestra estancia de medio año en el hospital tuvimos oportunidad de conocer a más niños como él, pero son muy diferentes aquellos que viven situaciones límite cuando apenas son unos bebés como él, de los que les toca vivirlas cuando ya son conscientes de todo, en su niñez o en su adolescencia.
Normalmente los bebés no quedan traumatizados y como son asombrosamente fuertes se restablecen muy rápido y lo acaban viviendo todo como si fuera un juego. Y es cierto que se convierten en unos niños más extrovertidos. A lo largo de su vida han pasado multitud de personas, que les han explorado, les han pinchado, les han medicado, les han mirado o simplemente les han asustado. Pero también han pasado personas que les han sacado una sonrisa poniéndoles carotas, o prestándoles el fonendo, o bailándoles unas sevillanas en medio de la habitación mientras se la limpiaban, así que están acostumbrados a todo y a todos.
Pero es que además Nicolás ha heredado todo un carácter. Es un niño gracioso y vital, eso sí: bastante autoritario, y si no que se lo digan a sus amiguitos de la guardería, y cuando no baila, se sube a una silla y canta o le lleva la contraria a Judith o a quien se le ponga por delante.
Pero es que Nicolás es único. Lo lleva en la sangre.

Esperando quimera

La palabra quimera seguramente os sonará a "imposible" o a "algo irrealizable", pero para nosotros tiene otro significado. Cuando a una persona le realizan un trasplante de médula pasa a adoptar el sistema hematológico e inmunológico del donante, y es lo que en medicina se llama "quimera": el hecho que un ser tenga células madre de otro ser.
Cuando el trasplante de médula no está motivado por un cáncer sino para reemplazar una médula que no funciona correctamente, como fue el caso de Nicolás, ya que él no podía producir linfocitos T, se suele utilizar un acondicionamiento menos agresivo, con lo que es bastante común que acaben coexistiendo células madre de donante y de receptor en lo que se llama "quimera mixta".
En la analítica de diciembre Nicolás estaba en el 74% de donante y 26% de receptor, en cuanto a linfocitos T, que es lo que importa. No es el mejor resultado que ha tenido pero tampoco el peor.
Desde que se le hizo el trasplante la quimera le ha ido variando bastante. Le costó arrancar, y para cuando nos dieron el alta la tenía al 70% o así pero todavía no le producía apenas linfocitos T.
Tardó casi medio año en empezar a trabajar correctamente, e incluso un mes llegó a estar al 100% del donante, pero su número normal es entre 85/90%.
La Dra. dice que lo importante no es el % sino que sea capaz de producir muchos linfocitos T y que estos sean funcionales. Por lo que parece, en eso estamos así que saber el número exacto ha pasado un poco a un segundo plano. Aunque siempre que llamo al Hospital de Día para preguntar los resultados me pongo muy nerviosa, y deseo que no baje, como dicen "Dios mío que me quede como estoy".
Veremos esta semana. Lo primero es que él siga bien, y siga haciendo frente a los Virus como hasta ahora.
Go Nicolás go!

sábado, 28 de enero de 2012

A dormir como un bebé (bueno, dos)

Menudos días de catarro hemos pasado en casa. Por un lado bien porque así no iba al cole. Aunque por otro lado mal, porque no podía ir al cole.
Cuando mamá me preguntaba "Nicolás, dime dónde tienes pupa" yo me ponía muy serio y le decía "en el pelón", el pelón es cuando a veces se me levanta la pielecita del labio superior. Cuando era más pequeño me pasaba mucho al tomar leche de mamá, porque soy como morritos Jagger, uy y bailo mejor que él! 
Aunque estuviera a 38 o más de fiebre, yo no me daba cuenta la verdad, sólo que tenía más calor y sudaba más fácilmente. Ah y que me despertaba mucho por la noche llamando a mamá, así que mi pobre mamá tampoco podía dormir mucho.
Papá ha estado estos días de viaje, así que ha sido mamá la que venía para darme agua, o para tomarme la temperatura, o para darme Dalsy, o para ahuyentar a los "monstros" con nuestro spray secreto para "monstros". Siempre mi mamá.
También me llevó a ver al señor que me mira la lengua con un palo, y los oidos con unas gafas muy raras, y la tripita y el pecho con un tirachinas que se pone en las orejas. Y le decía a mamá que yo era un niño muy guapo y muy bueno, y que estaba muy bien, y que no se preocupara que ahora todo estaba lleno de Virus, entonces yo miraba a mi alrededor asustado y me preguntaba si esos Virus serían como "monstros" o como las hormigas chiquitajas de mi pueblo, pero no vi nada.
Luego mamá me llevó a casa y como eran las cuatro de la tarde, me lavó las manos, me sentó en el orinal, me puso el pijama de caballos y me llevó a su cama grande. Menuda siesta me pegué. Y mañana domingo, ya veréis, otra siesta de las nuestras, mi mamá y yo mano a mano, como dos bebés.

Piñata y corona libres de virus

Bueno....ha costado pero finalmente el Virus ha decidido buscar nuevos horizontes. Nicolás llevaba ya dos días sin fiebre pero decidimos esperar a que se recuperase por completo del gripazo antes de llevarlo a la guarde, por él y por los otros niños claro. Y qué mejor día para volver a ver a los amiguitos que la celebración de cumple!
Sí porque este año en la guardería celebran los cumpleaños de 2 o 3 niños a la vez, así que hoy les tocaba a Nicolás, a Adrià y a Marina, y las tres mamás nos hemos repartido las tareas y los costes.
La pena ha sido que al final Adrià no ha podido quedarse porque resulta que ahora es él el que tiene el Virus. Virus dichoso. Se ve que en las últimas semanas ha estado haciendo estragos en la guardería, y lo que te rondaré morena ahora que bajan las temperaturas. En fin.
Papá ha llevado a Nicolás a la guarde prontito y ha dejado a Judith alguna de las cosas que necesitaban para organizar la fiesta. Por lo visto en cuanto ha llegado, todos los niños han corrido a verle y achucharle coreando su nombre, y él les abrazaba a todos con cara de decir "ay pobres, qué habéis hecho sin mí estos días".
Se lo han pasado de maravilla todos. A los tres cumpleañeros les han puesto sus coronas y les han cantado cumpleaños feliz. También les han puesto la piñata para que la rompieran y cayeran todos los regalos para todos los compañeritos.
Luego han comido torta y zumo y se han pasado la mañana bailando. 
Y a la tarde más de lo mismo, pero entonces hemos ido a buscarle papá y yo de sorpresa (los viernes por la tarde siempre le recojo yo, al salir del trabajo, pero papá nunca puede) y se ha quedado alucinado y ya nos cogía de la manita para marchar.
Ah y nos han dado una orla con las fotos de todos los "delfines" del curso 2011-12, y él en medio con su corona....ay nuestro rey se nos hace mayor....

martes, 24 de enero de 2012

Virus...go home!

Bueno, a los que nos seguís y que poco a poco venís siendo más, os informo que Nicolás está griposo el pobre. Como ya os dije el fin de semana, empezó con algo de febrícula y ahora lleva ya 3 días con fiebre, por suerte moderada y sólo le sube o después de comer o por la noche, pero claro, si para los papás "normales" ya es una preocupación imaginad para nosotros, para los "anormales".
El está como si nada, porque es muy fuerte, pero se le notan los ojitos llorosos y tristones, y es una penita verle así con lo expresivo y alegre que es. Ayer le llevamos a su Pediatra, el que tenía antes de empezar todo y que en buena parte le debemos que hoy estemos donde estamos, y en el que confiamos plenamente (en él, en la Super-Doctora de Sant Pau, por supuesto, y en general en todos los médicos que nos han ido atendiendo en todo el proceso, porque chapó). Pues eso, nuestro Pediatra le hizo una exploración minuciosa, conocedor de nuestro historial como es. Y nada. Pulmones bien. Garganta bien. Oídos bien. No tiene infección bacteriana. Sólo mocos, algo de tos y un virus. Con lo que a esperar que el dichoso virus se vaya de una vez.
Venga, Virus, puerta.

Leo ya tiene un cordón!

Qué bien. Ayer nos enterábamos que Leo ya tiene un cordoncito a punto a punto para él. Ahora queda que se aseguren que es "el suyo", es decir que cojan un microscopio gigante y le pidan el carnet de identidad.
En estos microscopios "gigantes" pueden verlo todo, incluidos los 10 antígenos del HLA completitos para asegurarse que se corresponden con los del futuro receptor.
A ver si ese cordón madrileño que ha llegado y que es un 5/6 acabe siendo un 9/10, que sería casi casi idéntico al HLA del pequeño Leo.
Pero si no fuera así, si finalmente fuera un 8/10 (dos diferencias), quiero que la mamá de Leo se quede tranquila, y que si los doctores finalmente deciden que es el más adecuado es porque saben lo que hacen. Además los cordones tienen células madre más inmaduras, con lo que son menos agresivas, y no tienen por qué producir incompatibilidades.
Nuestro cordón era un 5/6, y en alta definición descubrieron que era un 8/10. Para nosotros no hubo alternativa, era la mejor opción más que nada porque era la única. Era lo que había. Claro que teníamos miedo. El miedo es inevitable, lo que pasa es que cuando ya son tantos días, tantas pruebas, tantas esperas y tantas soledades, te dejas llevar y confías ciegamente en la mano que te tienden.
Así que Mamá de Leo.....ánimo, que ya hay cordón!!!! oeeeeee!

domingo, 22 de enero de 2012

Mi prima Vava

Hoy han venido mi prima Vava y tío Javier y tía Toñi a vernos. Han venido prontito por la mañana y Vava y yo hemos aprovechado para jugar mucho con los juguetes de los Reyes Magos y de Papá Noel. Mi prima Vava es muy divertida. Es un poco más pequeña que yo pero nos lo pasamos muy bien juntos porque corre y baila mucho y nunca te aburres con ella.
Fue la primera niña con la que jugué cuando ya estaba en casa pero todavía no podía ir a la guardería ni estar con más niños. Al año de estar en casa, cuando la doctora vio que mis defensas empezaban a subir un poco, le dijo a mis papás que podían probar a juntarnos con mi prima algún rato para ver cómo respondía mi sistema in-mu-no-ló-gi-co. No es que antes no hubiéramos salido nada de nada, sí que habíamos ido a la playa un par de fines de semana, y también estuvimos en Valencia y en "mi" pueblo, pero mis padres seguían vigilando que no hubiera niños a menos de dos metros de distancia, y claro a veces alguno se cruzaba pero ellos me cogían y muy disimuladamente me alejaban del "sujeto", eso sí con la mejor de sus sonrisas para no ofender a nadie. Mamá siempre decía que otros padres debían pensar que era una snob o  una borde, yo no sé lo que significa ni una cosa ni otra así que me da igual.
Recuerdo que el primer día que jugué con Vava fue en un campo de rugby y hacía mucho frío y mucho aire. Conocerla ya la conocía porque había venido a verme un montón de tardes a la habitación blanca donde vivía con mamá, y la asomaban por el ojo de buey y era muy chiquitita porque tenía poquitos meses, y me sonreía.
Y claro, jugar con ella no se me hizo raro, supongo que lo raro es no poder hacerlo. Así que corrimos y corrimos y jugamos al pilla pilla toda la mañana, y nos tiramos al suelo, primero uno y luego el otro, porque los dos somos muy brutos pero es que así es más divertido.
Y hoy ha venido a verme y hemos hecho lo mismo. Y lo mismo que hacemos ya siempre cuando nos vemos. Jugar. Pelearnos. Perseguirnos. Abrazarnos. Bailar. Imitarnos. Reírnos todo el rato!

Peces

Hola! Menudo fin de semana! Estoy cansadísimo. Con eso que ha sido mi cumpleaños no hemos parado, aunque tampoco hemos podido salir mucho porque he estado muy acatarrado. Todo el día vela para arriba, vela para abajo, y lo peor es que también he tenido algo de fiebre (poquita) por las noches! Y claro, eso de no dormir bien y al día siguiente darlo todo jugando, es muy cansado.
Dice mamá que mañana igual no me lleva a la guardería para que me acabe de curar. A ver esta noche si no me despierto con tanta sed ni tanto calor como las anteriores, y descanso, y mis papás también.
Ayer me dieron los yayos un regalo sorpresa alucinante. Unos peces de colores. Son dos chiquitines. Uno naranja y muy vivo y otro negro con los ojos saltones que me hace mucha gracia. La yaya no paraba de reirse cuando me daba ella y el yayo la bolsa llena de agua, me decía que "eran lombricillas", pero era broma. En el coche camino a casa yo miraba a los peces en la bolsa y le decía a mamá "abrir, abrir" pero no me hacía caso. Papá me preguntó cómo les iba a llamar y yo le contesté muy seguro que "papá y mamá". Tampoco en eso me hicieron mucho caso. Qué difíciles de entender son los mayores.
Al final papá me dijo que al pez negrito le podía llamar N'Kono y me pareció bien (otro día os explicaré por qué), aunque se ha quedado en "Cono". Y al naranja lo tuve claro en seguida y le he llamado "Furia". Mis papás me miraron extrañados cuando les dije el nombre, y mamá dice que es un nombre de caballo, y se ríe. Ya os digo que no hay quién les entienda, pero les quiero mucho.
Al llegar a casa les metimos en un acuario muy chulo también de parte de mis yayos y que mis papás habían estado preparando unos cuantos días. Les pusimos unas piedras de colores y al agua patos, mejor dicho: Cono y Furia!

viernes, 20 de enero de 2012

Felices 3 añitos peque!

Hoy es el cumple del “nene” y lo celebraremos por todo lo alto. Quiero decir el cumple cumple, porque luego tiene otro cumple: el 13 de Noviembre. No todos los niños pueden decir lo mismo, eso de tener dos cumpleaños, pero es que Nicolás es un niño muy afortunado.
Esta noche nos ha dado un pequeño susto a los yayos y a mí porque se ha despertado varias veces y el pobre tenía unas décimas de fiebre. Pero bueno, creo que no es más que un catarro, que puede venir de la guarde, de los cambios bruscos de temperatura, de que haya cogido frío en el camino a casa si no va bien abrigado o vete tú a saber.
Cuando he llamado a mis padres hace un rato ya no tenía nada, así que seguro que el muy pillo lo ha hecho pero saltarse la guarde. Que hoy es un día muy importante.
Esta tarde toca merienda de la buena, con chocolate y churros.
Mañana iremos a por el regalo de los yayos, que es muy especial y sabemos que le hará muchísima (“mímima” como dice Nicolás) ilusión. Mañana os lo cuento que hoy todavía es secreto.
Nosotros le hemos un regalado un libro con muchos cuentos de Gloria Fuertes y una grúa para su trenecito Thomas, que era el último complemento que le faltaba a una especie de complejo ferroviario que tiene montado en casa.
Y el domingo toca comilona en casa y vendrá su prima Vava prontito para jugar toda la mañana. Ah y a la tarde a ver Els Pastorets a Sabadell, con mis compañeros de trabajo, que tenemos un amigo actor que sale en la función.
Así que se nos presenta un fin de semana ajetreado y Nicolás el prota, 3 añitos ya, madre mía! (Adjunto foto del del año pasado).


jueves, 19 de enero de 2012

De oca a oca...

Bueno, prueba superada. Una ITV más que hemos pasado. Todo fue bien. Llegamos a las 8 y cinco al hospital y ya teníamos como 5 niños para pinchar por delante, así que a las 8.30 me tuve que ir sin poderme quedar a la analítica.
Ayer fue un día excepcional. Normalmente papá y yo nos combinamos para quedarnos toda la mañana siempre y cuando nuestros respectivos trabajos nos lo permitan. Si he de ser sincera, últimamente ha sido papá el que se ha quedado con él y yo sólo he podido acompañarles en la analítica.
Cambié de trabajo no hace mucho y aunque están siendo muy comprensivos y en ningún momento me han dicho nada, intento no abusar. Normalmente me quedo la mañana completa cada dos revisiones, pero ayer me fue imposible precisamente por una reunión inaplazable.
Eso sí, mi padre (el “yayo”) siempre viene de refuerzo, ¡para que papá pueda ir ni que sea al lavabo!
Después de la reunión salí pitando, cogí ferrocarril y dos metros, y finalmente llegué con tiempo suficiente para ver a “mis” niños y sumergirnos un ratito en el submarino de Leo que sigue de maravilla, creciendo y poniéndose guapo. Y ayer Nicolás y Leo se encontraron por fin.
Leo miraba a Nicolás con curiosidad y Nicolás a Leo como con conocimiento de causa.
Fue como si Nicolás de pronto recordara sus días de ingreso, su misma habitación, el ventanal que nunca se abre, el sofá azul donde dormía mamá y la cama con baranda que sube y baja y que lo es todo, parque, cuna y cambiador. Y esos ojos suyos que tiene tan expresivos lo inspeccionaban todo, para asegurarse que todo estuviera en orden.
Luego nos atendió la doctora en el dispensario. Nos dedicó mucho rato y nos explicó detalladamente las últimas analíticas. Por lo visto va manteniendo niveles de gammas, que es muy importante, y como él sigue bien, ¡pues otro mes más sin tratamiento!
Si no hay otras novedades, próxima ITV en febrero. ¡Seguimos avanzando!


martes, 17 de enero de 2012

Mañana a la ITV mensual!

Mañana toca revisión en Sant Pau. Para nosotros no es un día particularmente amable. Tenemos que levantarnos a las 6 de la mañana, tenemos que levantar a Nicolás a las 6.30 y estar en el coche no más tarde de las 7 o nos arriesgamos a llegar pasadas las 8 al hospital y que la sala esté llena...
Una vez el papá logra aparcar, por supuesto en zona azul, tras dar por lo menos un par de vueltas a la manzana, sube al hospital de día donde con suerte, yo, mamá, ya estaré desvistiendo "al nene" en uno de los dos boxes con cama.
Por supuesto Nicolás, que no es tonto, no nos dejará su bracito tan fácilmente y rezongará y se quejará, aunque el pobre es tan valiente y está tan acostumbrado que ni llorará.
Y eso que durante el primer año de "alta" iba a 6 pinchazos por analítica, hasta 9 pinchazos aguantó una de las veces, en los pliegues de los brazos, en las muñecas, en las manos y hasta en los tobillos como último intento. Decían que estaba tan gordete que era difícil encontrarle las venitas, tan finas.
Ultimamente en eso hemos mejorado y en 1 o 2 intentos lo tenemos.
Desde septiembre tampoco le ponen tratamiento así que al menos no hará falta dejarle la vía puesta, analítica, tirita y listo.
Luego pasaremos el resto de la mañana de box a box o en la sala de espera o en los pasillos, deambulando e intentando distraer a un niño de casi 3 años que es un terremoto.
Yo también aprovecharé para ver a Leo y a su mamá que están en la habitación 13, la que una vez ocupamos nosotros.
Y poco más, a la 1 del mediodía vendrá la doctora, le explorará y en un pis pas nos contará los resultados del mes anterior, y si todo es normal: a correr. Hasta el mes siguiente!
Lo dejaremos con los yayos a pasar tranquilamente la tarde y nosotros al tajo.
Luego papá y yo pasaremos el resto de semana como si nos hubieran dado una paliza, pero con la alegría de haber pasado la prueba un mes más (o eso espero).

lunes, 16 de enero de 2012

Cuando te toca, te toca

Y no hay más vuelta de hoja. El día que nos dijeron que Nicolás tenía una enfermedad hematológica rara llamada Inmunodeficiencia Combinada Severa que ocurre a 1 de cada 500.000 niños, no me planteé por qué a él, por qué a nosotros. Sé que es extraño, que lo normal sería echar el grito al cielo y no dejarse de preguntar por esa fatídica casualidad, pero no lo hice.
Además en nuestro caso no había habido ningún antecedente familiar, lo que aún es más raro, ya que entonces ya no es que fuera algo poco probable es que era casi imposible.
Y sin embargo sucedió.
Por qué un bebé sano y completamente normal de repente estaba entre la vida y la muerte por una neumonía devastadora, por qué le había tocado una enfermedad cuyo único tratamiento posible era un trasplante de médula, por qué esa médula costó tanto de encontrar, por qué le tardó tanto en prender, por qué las defensas nunca le terminaban de subir, por qué.
En todo este proceso siempre han sido muchos los por qué, y sin embargo nunca hemos pretendido obtener respuesta. Simplemente nos tocó. Y hemos aceptado nuestro destino, viviendo constantemente en el borde de un precipicio, y sin embargo sintiéndonos afortunados de las oportunidades que la vida nos está regalando.

domingo, 15 de enero de 2012

Cuando volví a ver sus caras

Mañana hará dos años ya que nos dieron de alta. Mi mamá me abrigó muchísimo, con ropita de calle y un jersey muy gordito, bufanda y gorrito de lana. Me sacaron de allí muy rápido, con una mascarilla para no respirar los virus de los pasillos del hospital y abrazándome mucho para no coger frío. Recuerdo muy bien el camino a casa en coche. Yo miraba por la ventanilla y no daba crédito a lo que veía. Tanta gente. La calle. Los semáforos. El sol de tarde. Los árboles que pasaban rápido al lado de la carretera. Y luego llegar a casa con mis papás. Fue como volver a nacer. O eso es lo que dicen ellos.

Qué diferente era estar en casa para mí que había pasado la mitad de mi vida en una habitación de hospital cerrada con doble puerta y con un ojo de buey chiquitín y altísimo por donde a veces aparecía gente sonriente, intentando parecer felices cuando en realidad no lo estaban.
En casa pude dar por fin mis primeros pasitos titubeantes, de silla a silla o apoyándome en la pared del pasillo. Tito Javier me compró un super-parque gigante que era como un acuario y allí también pasaba buenos ratos, poniéndome solito de pie, yo que había pasado 6 largos meses encima de una cama!
También comí por fin comida de verdad, porque la del hospital estaba bien pero nada que ver con las cremas de calabaza de mamá y los triturados verdes de toda clase de verduras y hortalizas, quesito y filete. Ummmmm

Mamá dice que el día que nos dieron de alta era viernes. Se había rumoreado esa semana que igual nos íbamos, pero mis papás no se lo creían porque en Navidad hubo otras falsas alarmas. La doctora quería estar segura que mis defensas aguantarían todo lo que me esperaba afuera, en el mundo exterior. La semana del 15/01/2010 mis defensas subieron un poquitín y se decidieron por fin a dejarnos salir.
Mamá recogió todo con cuidado y papá también vino por la mañana a esperar las noticias de la última analítica. Entonces se presentó todo el equipo médico y la doctora Isabel y el doctor Juan. Estaban muy contentos y cuando entraron....se quitaron las mascarillas! Mis papás no se lo creían y se reían, y los doctores les dijeron que también se quitaran ellos sus mascarillas, y aunque dudaron al final se las quitaron y al fin pude ver la cara de papá....y la de mamá....


jueves, 12 de enero de 2012

La primera vez que jugué con otros nenes

Hola. Hoy quiero hablaros yo. Cómo me gusta la guarde y jugar con todos mis amigos. Los primeros días me ponía un poco nervioso, porque había tantos niños como yo y yo quería jugar con todos y saludarles, y darles abracitos y chocar los cinco, pero eran muchos y no daba abasto.
Es que yo nunca había jugado con otros niños hasta este año. En verano, en "mi" pueblo (bueno, el pueblo de mi mamá, bueno, en realidad tampoco: es el pueblo de la yaya, pero es también mío), ya pude corretear y saltar y perseguir gatos y gallinas, y también estar con otros niños, y mis padres se ponían tan nerviosos como yo porque también eran novatos en eso: en dejarme así jugar, sin mascarilla ni esterillium.
Mis amiguitos del pueblo viven en sitios muy diferentes. Están Ioena y Olaia, dos hermanitas que viven en Jaca y su madre es francesa y a veces hablan y no las entiendo, y me iba con ellas a coger piñones y a tocar el silbato en fiestas. Mi primo David también jugaba conmigo al fútbol al principio hasta que vinieron sus amigos, es que es muy mayor. Sergi era un brutote, a veces se enfadaba con sus hermanos y tiraba piedras, pero en seguida se le olvidaba. Con Laia bailábamos mucho con su yayo en el corral de su casa, mi mamá no paraba de reírse cuando nos veía mover el pompis con las rancheras de Rocío Durcal. Laia vive en Madrid pero su padre es de Barcelona. Con Leire, Irene y Carla jugaba a veces, bueno, les quitaba el carrito de las muñecas y ellas se enfadaban conmigo (mujeres...). A Sara le pasaba algo parecido, pero tenía un pato en su garaje y me encantaba ir a verlo. Luego fui como a tres cumpleaños o más. Mis primeras fiestas de cumple!. Con piñata, pinturas y ganchitos!! De Aitor, Diego...Todos hijos de amigos de mamá de toda la vida. Ah y luego estaba Alba que me enseñaba a montar en bici. Venía cada día un ratito, me subía a mi triciclo y me lanzaba cuesta abajo, y aunque yo me quejaba un poco tengo que reconocer que me encantaba (pero es un secreto).
Ahora les echo un poco de menos pero la verdad es que tengo diecisiete amigos más en la guardería, ah y mi primita Valeria. Otro día os hablaré de ella.
Hasta mañana!

miércoles, 11 de enero de 2012

Un HLA en busca y captura

El HLA. Probablemente a vosotros no os suena de nada. A mí hasta hace dos años y medio tampoco, y de repente un día se convirtió en algo tan valioso que hubiera dado hasta el último céntimo de mis cuentas por conseguir el idóneo, el más perfecto, el que encajara con Nicolás como un guante.
Y sin embargo no se puede comprar.
En España la Fundación Carreras gestiona el registro de HLA de todos los donantes de médula inscritos en todo el mundo, como un cofre del tesoro que se abre y que regala vida.
A Nicolás le sucedió. Una mamá de Philadelphia decidió donar la sangre del cordón umbilical de su hijo recién nacido de manera altruista, y de repente un día, la Fundación se puso en contacto con el centro donde la tenían congelada y tras confirmar el HLA de nuevo, se planificó de manera cuidada su traslado a Barcelona, al hospital de Sant Pau, donde un niñito con ojos curiosos la recibiría en sus venas como un milagro, en una transfusión de tan sólo tres cuartos de hora.
El HLA son los antígenos de histocompatibilidad que tenemos, en concreto 10. Nuestro código de barras genético, que debe ser lo más parecido posible en cualquier trasplante pero sobre todo en los de médula, porque si no podría haber rechazo.
Lo ideal sería encontrar un 10/10 pero eso es casi imposible, sería como encontrar nuestro gemelo perdido en la otra punta del planeta, y los doctores se contentan con 1, como máximo 2 diferencias, con más no hacen trasplante. El de Nicolás era ese mínimo: un 8/10, y tiró, y tanto que tiró, y las ganas de Nicolás de comerse el mundo!

Hola, soy Nico

Hola. Me llamo Nicolás aunque mucha gente también me llama Nico.
Tengo casi casi tres añitos, los cumpliré muy pronto, en dos semanas, y me ha dicho un pajarito que mis papás y mis yayos me están preparando una fiesta muy especial.
Pero todavía soy chiquito, aunque muy fuerte! Casi peso 15 kilos! Tengo el pelo castaño y rizado como mamá y los mofletes muy gordetes como papá, y dicen que soy "un cachondo" y es verdad que no paro de alborotar y reir y es que todo me hace gracia.
Ahora os quiero contar por qué mamá está escribiendo este blog. Cuando era sólo un bebé, un día me puse muy malito, me costaba mucho respirar y me tuve que quedar en el hospital para que me ayudaran a respirar y supieran qué me ocurría. Como pasaban los días y empeoraba, decidieron llevarme a otro hospital más grande y con más aparatos para ayudarme. Allí me tuve que quedar solito y la verdad que pasé miedo porque aunque mis papás venían no podían quedarse conmigo que era lo que yo quería! Un día me durmieron y cuando desperté cinco días más tarde estaba mejor, aunque muy débil. Poco después nos trasladarían a un tercer hospital, a una habitación cerrada en la que quien entraba tenía que ponerse mascarilla. Mis papás también, y se turnaban para estar conmigo. Allí, en aquella habitación, pasé 6 meses, y bastantes días malos, aunque siempre con mamá. Hasta que un día nos dejaron salir para volver sólo de vez en cuando!
Mamá dice que quiere escribir sobre lo que hemos vivido para no olvidarnos nunca, y que yo lo sepa cuando sea grande. También dice que ahora ya es capaz de recordar aquello sin que le haga mucha pupa y que es bueno "soltarlo todo". Y mamá cree que ahora que el pequeño Leo y tantos otros están pasando por lo mismo, quizás podamos ayudarles, de algún modo, dejándoles miguitas de pan...

lunes, 9 de enero de 2012

Siempre mamá

A veces me pregunto si lo hice bien, quiero decir: durante los seis meses que estuvimos ingresados en Sant Pau en una cámara estéril, primero reponiéndose de su infección, luego esperando médula y finalmente por el trasplante y su recuperación hematopoyética, que en su caso se alargó tanto; pues eso, que me pregunto si yo di la talla.
Yo fui la que estuve ingresada con él, día y noche. Mi marido venía cada día a vernos por la tarde y los fines de semana era él el que se quedaba a dormir, pero el resto de tiempo estaba yo. Nosotros lo decidimos así, yo me cogí la baja (por prescripción médica) y papá siguió trabajando. Alguien tenía que mantener una vida normal y una referencia firme en caso de "fallida". Y yo me entregué por completo a la tarea de cuidar de Nicolás.
Mi única desazón hoy se me plantea por la duda de si podía haberlo hecho mejor. Está claro que lo hice  bien, de cuidadora, de enfermera, de perro guardián, de celadora, de grano en el culo, de auditora de horarios, turnos y tratamientos, de doctora con curso acelerado, de canguro, de nutricionista, de vigía nocturna (creo que no dormía más de dos horas todas las noches, menos durante el mes del trasplante: que dormía 0). De todo, lo que no sé si lo hice bien de mamá.
Quizás jugaba poco con él. O le cantaba poco. O le ponía demasiado la tele o Baby Einstein, o le podía haber hablado más y dedicarme menos a lavarle sus juguetes.
Eso sí, aquí sí que siempre estuve yo. Cuando le pinchaban para ponerle la vía. O cuando tenía fiebre. O cuando le despertaban por la noche. Siempre estaba yo dispuesta a abrazarle y colmarle de besos, a cualquier hora, incondicionalmente.
Puede que después de todo no lo hiciera tan mal.

domingo, 8 de enero de 2012

Las noches de San Juan de Dios

Son sin duda las peores noches de nuestra vida. Sobre todo las cuatro primeras, cuando él todavía no estaba sedado y teníamos que dejarle allí solito.
Antes de todo aquel infierno, Nicolás había sido un bebé criado a pecho, que no se había separado de mí ni un segundo, salvo a mi fin de la baja de maternidad que lo dejaba con mis padres o con mis suegros por las mañanas.
Todas las noches me levantaba a darle pecho a demanda y me daba igual que me lo pidiera una, dos o cuatro veces, o que aprovechara el muy pillo para quedarse dormido en mi regazo. Recuerdo que me ponía la tele, la NBA del Plus con Carnicero y Daimiel, o la entrega de los Oscar, y Nicolás y yo mano a mano.
Así que dejarlo en aquella UCI llena de pitidos, quejidos y lloros, solito, lleno de vías y atado a la cama para que no se cayera me llenaba de angustia.
Porque a los seis meses Nicolás era ya un niño plenamente consciente de todo y muy despierto. Me estremecía dejarlo así, pensando que lo abandonábamos a su suerte, sin el calor y el cariño de su mamá ni los juegos de su papá, y con aquellos aparatos que le rodeaban y le hacían pupa.
Recuerdo que llamábamos dos o tres veces cada noche, y el personal nos pasaba con la enfermera que le tocara, por lo general chicas muy amables y profesionales, que intentaban calmarnos diciéndonos que se acababa de dormir  o que ya estaba mejor.
Una de las noches, una de las enfermeras, quizás la más dulce, nos confesó que casi lo habían perdido, que habían intentado quitarle la respiración asistida y no había respondido, y tuvieron que hacerle una maniobra de recuperación pulmonar. Y que estaba muy intranquilo, Que no dormía. Que sólo lloraba y nos llamaba. Esa noche también le habían tenido que hacer una transfusión.
Y nosotros al otro lado del teléfono, impotentes, temblando de desesperación y lejos de lo único que significaba algo en la nueva vida que nos había tocado vivir.

El diagnóstico

El quinto día nos comunicaron dos cosas: una que le habían tenido que entubar y dos que ya tenían el diagnóstico.
Recuerdo esa tarde como algo muy lejano y que de repente te golpea la sien....mi marido y yo que veníamos a la visita de las 16.00, y que nos hacen pasar a un despacho pequeño, la doctora habitual y dos doctoras nuevas, con cara seria y descompuesta, y dos o tres personas más que no decían nada y nos miraban con pena.
Una de las doctoras nuevas se presentó como inmunóloga y nos decía que Nicolás tenía una mutación en el gen X que no le permitía fabricar linfocitos T, que los linfocitos T son los directores de la acción de defensa del organismo y que sin ellos, el niño quedaba expuesto a todo tipo de patógenos oportunistas. La única forma de que el niño generase esos linfocitos era el trasplante de médula o progenitores hematopoyéticos, y que en pediatría sólo se hace en la Vall d'Hebrón y en Sant Pau.
Después nos dijo que ya sabían qué le había provocado la pneumonía, y era el pneumocistis carinii, la peor clase de pneumonía, con una tasa de mortalidad del 60% o más de los casos y con pronóstico claramente desfavorable, que el niño estaba muy mal y que no creía que la fuera a superar, y que sólo entonces pondrían en marcha el protocolo de trasplante.
Escuchar aquello sabiendo que tu hijo está en la sala de al lado luchando por su vida es como si de repente te metieran en un ring en contra de tu voluntad y te empezaran a asestar golpes en la cara.
Te das cuenta que estás tú solo en la vida y que más allá de tus hijos no hay nada, y que todo lo demás no importa.

El día que empezaría todo, 21 de julio de 2009

Hace dos años y medio, en la visita rutinaria de los seis meses, el pediatra de Nicolás notó que no respiraba bien y nos dijo de ir a urgencias a la Mutua de Terrassa. Pensó que podía ser la gripe A. Cuatro días más tarde no sólo se había confirmado que no era la tal gripe, sino que había empeorado tanto que necesitaba ventilación mecánica, y nos trasladaban en ambulancia medicalizada a la UCI de San Juan de Dios.
Allí tuvimos que dejarle, solo por primera vez en su vida, con gente extraña que le pinchaban y le ponían mil medicinas para intentar controlar una pneumonía atípica atroz que no se sabía de dónde le venía.