Ya huele a Navidad

Nicolás y Papá Noel

Ya está aquí, ya huele a Navidad, y nosotros ya hemos montado el árbol, el belén y el tió, y el adorno navideño de la entrada, y los colgantes cascabeleros en los pomos de las puertas.

Tió escogido!

Y los papá noeles de cerámica con cara de borrachines que compramos hace ya muchos años, y el reno de hojalata, y el muñeco de nieve con aspecto artesanal de ya no sé dónde.
Y las felicitaciones de Navidad que han ido llegando cada año desde hace ya más de una década.
Este año estrenamos tió y pesebre para las figuritas del belén que hasta hace nada vivían a la intemperie, y fuimos a por ellos a la Fira de Santa Llúcia; y hoy hemos comprado la flor de Pascua en el mercadillo navideño del barrio.
Las cartas de Papá Noel y de los Reyes Magos están casi listas. No hemos sido muy pedigüeños, que los tiempos no están para excesos ni tampoco queremos que el peque nos salga mimado. Para Papá Noel nada, un par de caprichos: algún libro de cuentos, algún puzzle. Una cosita en casa y otra en casa de los yayos. Y para los Reyes algo más que son tres a repartir "y llevan sacos grandes" que diría Nicolás.
Con un juguete que traigan a cada casa ya es suficiente.
Y para nosotros les pedimos únicamente una cosa, pero no pesa, y tampoco hace falta apuntarla en la lista porque ellos ya saben qué es, es el mismo deseo cada año, y como no hemos sido excesivamente malos esperamos que nos lo sigan concediendo.

San Nicolás y el pequeño susto

Nicolás y Marta

Hoy es San Nicolás de Bari, el santo de Nicolás.
Durante el año hay otros "nicolases" pero no como éste. San Nicolás fue un santo varón turco, que dedicó su vida y su fortuna a los más necesitados, y de ahí que sea nuestro Santa Claus de Occidente.
Y como no podía ser de otro modo: Nicolás ha recibido a primera hora las llamadas de su tío y su prima Valeria, y la de los yayos. Quedaba felicitado el perillán.
Después hemos disfrutado de una pequeña excursión con unos amigos, aprovechando el sol tan bueno que se ha levantado.
Nos lo hemos pasado super-bien. Además le han traído un juguete muy chulo a Nicolás, y el día ha sido muy agradable: carreras y juegos, el parque en otoño, una gran pizza, colchonetas hinchables y la magia potagia. Si es que no hay cómo sentirse querido y en confianza.
El único sobresalto del día ha sido cuando, en un momento de despiste, a Nicolás le ha dado por salir corriendo calle arriba buscándonos porque no nos veía. En apenas un minuto de escapada casi llega a otra plaza, y nosotros detrás hasta que le hemos visto, y la gente que le paraba al verle solo y tan pequeño. Uff vaya nervios. El corazón se me iba a saltar por la boca.
Yo creo que es el pueblo que le da alas. Sin duda.
Salvando el "pequeño" susto, todo lo demás de nota.

En perspectiva

Hoy quiero hacer otro tipo de entrada.

Porque a pesar de esta energía que os queremos transmitir constantemente, tampoco os podemos contar milongas: los papis y mamis de niños como estos no somos tan heroicos como podamos parecer.

Recordad que los campeones son ellos, nosotros somos muy pero que muy humanos, y tenemos nuestras cosas.

El sufrimiento que hemos padecido lo hemos somatizado de diversas formas, como hemos podido o como nos han dejado.

Seguro que muchos tienen sus tics. Se lavarán las manos continuamente. O no podrán evitar mirar de reojo a un niño que tose cerca.

Algunos habrán tenido que ir al psicólogo. Otros se habrán separado. O habrán tenido que dejar sus trabajos, por activa o por pasiva.

O se habrán vuelto extremadamente sinceros.
Habrá quien le haya cogido el gustillo a esto de expiar sus penas en un blog y liberarse en el ciberespacio (¿os suena?), y quien tenga "cagarrinas" cada vez que pise un hospital.

Puede que muchos hayan tomado decisiones duras y difíciles pero necesarias. O hayan sufrido el abandono de algunos en quienes confiaban ciegamente.

La vida es dura, y en algunos casos más que en otros.

Pero ser papás de un fuera de serie, de una personita única y especial, hace que todo, absolutamente TODO, cobre sentido. Y ésa es la perspectiva que hay que tener.

4° Calendario de Adviento

Nicolás con Elia 

Hoy es día 1 de Diciembre, día en el que empiezan todos los calendarios de Adviento. De aquí a Navidad: 24 dulces días. Además en nuestro caso empiezan dos meses plagados de celebraciones.
El próximo 6 de diciembre es el santo de Nicolás. Luego el Caga Tió, Nochebuena, Navidad y Papá Noel, y es mi santo también, después Cabalgata y Reyes Magos, el 11 de enero los cumples del yayo y del tío Salvio, y el 20 de enero el del peque, el Día de la Tamborrada. Cuatro añitos ya.
De aquí a dos meses por lo menos dos kilos adicionales de felicidad por cabeza.
A Nicolás además le encanta la Navidad, lleva ya unos días canturreando cancioncillas tradicionales y super-ilusionado con las luces de Navidad que adornan nuestras calles y plazas.
Y ya os conté que la semana pasada nos encontramos ya con Papá Noel, recién llegado del Polo Norte, para empezar a tomar nota de las peticiones de los niños buenos.
Hoy además hemos empezado con la ronda pre-navideña de encuentros. Para mí se trata de una tradición el ir deseando una buena Navidad a los más amigos.
Esta será la cuarta Navidad de Nicolás y qué diferente de la que fue la primera, la del 2009, que pasamos en el hospital, con las defensas todavía resistiéndose a subir, sin el alta a la vista y con fiebre por una infección del catéter, para colmo de males.
Así que para nosotros son fechas especialmente hermosas ahora que estamos en casa y con los nuestros.

Re-visionándolo todo

Hace justo una semana fuimos con Nicolás a pasar revista.
De momento seguimos yendo cada 2/3 meses para que la Doctora pueda ir viendo la evolución de sus linfocitos y de las inmunoglobulinas que ya produce por sí mismo desde hace un año.
Es importante que produzca niveles "normales" sobre todo porque va al cole y allí los virus van que vuelan de niño a niño.
La prueba de fuego fue el año pasado en la guardería. Qué mal lo pasamos al principio sobre todo. Yo creo que veía microbios por todos lados, con la misma cara de los de "Erase una vez la vida". Además coincidió que, también en septiembre, la Doctora tomó la decisión de quitarnos las gammas inyectables, con lo que Nicolás empezó la guarde a pelo: sin gammas y sin vacunas.
Pero el curso pasó sin mayor contratiempo que un par de otitis y una bronquitis (que es a lo que antes llamábamos "tos perruna").
Y este año, que ya va al cole de mayores y que está a puntito de acabar el calendario vacunal, esperemos que sea al menos tan bueno como el anterior.
Y la Doctora encantada de verle y nosotros de verla a ella. Y a Mariona. A Isabel. A Gemma. Con ellas vivimos parte del encierro y ahora es bonito conocerlas en libertad.

El (76) cumple de la yaya

Fue el sábado pasado y lo celebramos la pequeña familia que somos: yayos, tíos, papis, la prima Vava y por supuesto Nicolás.
Salimos a comer fuera y nos encontramos como quien no quiere la cosa con otro Nicolás, con el que reparte juguetes y alegrías durante la primera parte de la Navidad.
Y en seguida se interesó por nuestro peque. "Hola Nicolás", le dijo, "hoy te pareces un poco a Rudolf"(el otro día, que derrapó en el patio del cole y se dio con la nariz en el suelo, y así la llevaba de rascada y arañada el pobre).
Nicolás no se amedrentó en absoluto. Le observó detenidamente y, una vez estuvo seguro que era él de verdad, no perdió la oportunidad y le pidió que no se olvidara de su maletín de médico, "como el de la doctora Badell" añadió, ante lo cual el buen hombre no tuvo más remedio que decir que sí. "Pero escríbemelo todo en la carta que si no luego me olvido".
Luego la comida fue una conjunción cósmica de dos locuelos de tres años, alborotados y llenos de energía, dando vueltas y más vueltas a la mesa después de comerse sendos platos de espaguetis.
Sólo el móvil aplacó un poco a las bestias en los cafés, sentados en la misma silla, y viendo Peppa Pig.
Poco después les estábamos persiguiendo por la planta de juguetes de unos grandes almacenes, mientras el yayo se echaba la mano a la cabeza diciendo "qué escandalera, madre" y la yaya se reía, más contenta que unas pascuas.
Y así fue como celebramos este año el cumple de la yaya.

De nuevo con vosotros

La verdad es que Nicolás y yo llevábamos unos meses sin escribir en el blog. Yo creo que la última vez fue en junio, el 23 de junio, precisamente el día que hicimos la actividad con la Fundación Carreras de ir repartiendo folletos con nuestras fotos para incentivar la donación de médula, y pudimos reencontrarnos con viejos amigos como Cassià y sus papás, o Alex y Brenda de la Fundación, y de paso hacer otros nuevos como Manel.

Cinco meses después igual ya es hora de retomar el blog, al fin y al cabo es nuestro pequeño foro, nuestra manera de haceros llegar nuestro día a día y de no olvidar, de ninguna manera, lo que vivimos hace tres años y que nos cambió la vida.

Para resumir un poco estos meses: el verano fue genial, tranquilo, en el pueblo de mis padres, rodeados de amigos, y que si bici, que si charangas y bailes hasta las tantas, que si columpios, que si excursiones, que si fiestas de cumpleaños, que si perros, que si gatos, que si fósiles y dinosaurios, vamos, lo habitual. Luego nos mudamos a la gran ciudad y Nicolás cambió de cole, y como no es sociable ni nada tardó 0 en acostumbrarse a sus nuevos compañeros de P3. Ahora es como si siempre hubiéramos estado aquí.

Pues ya os he puesto al corriente, así que a partir de ahora espero rascar un poquito de tiempo al final de cada día para contaros las aventuras diarias de este pequeño gran héroe, siempre alegre, siempre feliz: nuestro Nicolás, que es un poco vuestro también.

Hasta pronto!

Feliz "otro" cumpleaños

El pasado 13 de Noviembre en casa celebramos el "otro" cumpleaños de Nicolás.
Tres años de trasplante, madre mía, cómo pasa el tiempo.
Y parece que fue ayer cuando llegábamos al día 0 con los nervios a flor de piel, con la Gemma "gran" preparándole las dosis exactas de sus medicinas intravenosas, con las analíticas temblando de pura desnudez, con miles de preguntas que se nos agolpaban en la cabeza y que a lo mejor preferíamos no hacer por temor, superstición o vete tú a saber.
A la hora de la comida, comimos como pudimos. Vinieron todos a estar con nosotros, menos mi padre, pobre, que estaba ingresado en la Vall d'Hebrón porque el día de antes justamente le habían operado de la cadera, si es que a veces todo viene junto. Se quedó solo, esperando la llamada que le confirmara que  todo había ido bien.
Era viernes. Ese día nos dejaron estar a los dos, a papá y a mamá, con nuestro peque.
A las 15.00 entró Sonia y le puso la medicación previa.
A las 16.00 entraban con la bolsa que contenía las células madre del cordón americano y que había llegado criogenizada desde Philadelphia por la mañana.
Y le trasfundieron las células mientras él jugaba sentadito en su cama-parque, ante la atenta supervisión de Sonia. Nosotros estábamos descolocados, a sabiendas de la importancia del momento, intentando estar a la altura de las circunstancias, con el poco de serenidad que nos quedaba después de todos esos meses de angustia.
En media hora, tres cuartos, ya estábamos.
Y desde entonces hasta hoy han pasado tres grandes años.

Feliz "otro" cumpleaños Nicolás, nuestro pequeño gran milagro, campeón de campeones.

Helena.

Esta mañana nos despertábamos con una triste noticia: Helena había muerto. Helena era una niña de 6 añitos, alegre como unas castañuelas, rubita y de tez sonrosada, que tuvo la desgracia de padecer leucemia desde los 3 añitos.
Coincidimos con ella en las cámaras de aislamiento de Sant Pau, nos teníamos enfrente y los niños a veces se veían por los cristales redondos de la habitación, desde sus respectivos encierros.
Tras ser trasplantada de médula en dos ocasiones, hace un mes tuvo una recaída que se complicó con una infección pulmonar grave. Tras quince días en la UCI, esta hermosa niña no pudo resistir más. Habían sido ya 3 largos años de lucha.

Desde aquí, dar nuestro más sincero pésame a sus padres y a su hermana.
Desde Arriba, ella querrá veros seguir adelante.
Un fuerte abrazo.

Nuestro BLOG en la Fundación Carreras: El blog de Nico

El blog de Nico

Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente un blog en el que explican sus sentimientos, se unen a otros compañeros de lucha o informan sobre esta enfermedad mediante su testimonio.

Hoy queremos compartir con vosotros el blog de...

"Las miguitas de Nicolás", el blog de Nico

En julio de 2009, Nico ingresó en el hospital con neumonía. Tras cinco días, los doctores comunicaron el diagnóstico a sus padres:Inmunodeficiencia Severa Combinada. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente que afecta a un niño de cada 500.000. Gracias a untrasplante de sangre de cordón umbilical, que la Fundación Josep Carreras localizó para él, Nico logró superarlo.

Su mamá, Noelia, nos explica por qué decidió empezar el blog:


"Puse en marche el blog por varios motivos, el principal: el de dejar un testimonio de nuestra experiencia para que, de mayor ,Nicolás sepa quién es y por lo que ha pasado, él y nosotros, y que también sirva de ayuda a otras familias que están pasando por situaciones similares (de ahí el título de "las miguitas").


A mí también me ayuda mucho escribirlo, a veces tengo la sensación que es como detener el tiempo, abrir las ventanas al mundo y contemplar tu propia vida desde una perspectiva más amplia y sosegada.


No todas las entradas son relativas al trasplante o a su enfermedad, también me gusta describir nuestro día a día con él, ahora que empezamos a disfrutar de una vida un poco normal!"


Hoy Nicolás es un niño sano, y el pasado 23 de junio de 2012 participó en la acción de sensibilización #valoralavida, en Barcelona.

Nico repartiendo sus folletos en Barcelona, junto a su papá

IR AL ENLACE EN:
Fundación Josep Carreras contra la leucemia: BLOGS VS. CÁNCER: El blog de Nico: Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente u...

La historia de Nicolás y Cassià en la Fundación Carreras

¿UNA HISTORIA DE CIENCIA FICCIÓN? NI HABLAR

En el año 1976, John Travolta protagonizó una película para la televisión ("El chico de la burbuja de plástico") que narraba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente, lo que conocemos popularmente como "niño burbuja".

Este niño, en el que se inspiraba la película, existió realmente, se llamaba David Vetter y nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID), una enfermedad genética muy poco frecuente. Eran principios de los años '70, y para evitar que David muriera en cuestión de meses o años, sus padres tomaron la difícil decisión de criarlo en un ambiente estéril. Junto médicos e investigadores crearon una casa especial para él: una enorme burbuja de plástico que lo mantendría aislado del medio exterior. David vivió en estas condiciones durante 12 años.

Imagen de David Vetter

Esta historia parece ciencia ficción pero es real. E igual de reales son Cassià y Nico, unos niños de 1 año de la provincia de Barcelona que sufren la misma enfermedad y están recuperándose de un trasplante de células madre, la única oportunidad de curación para ambos.

Hemos querido saber de primera mano qué significa esto de "los niños burbuja" y, sobretodo, por qué requieren también de un trasplante de médula ósea como en muchos casos de leucemia u otras hemopatías. Por este motivo, nos acercamos al Hospital de Sant Pau de Barcelona.

La Inmunodeficiencia Severa Combinada es una enfermedad genética muy rara causada por la mutación de un gen que provoca que no se produzcan debidamente un tipo de linfocitos. Como consecuencia, el cuerpo del niño no puede combatir las infecciones y la vida en un entorno normal puede ser fatal.

A los 6 meses de nacer, Cassià ingresó en el Hospital de Sant Pau de Barcelona por lo que parecía una meningitis muy grave. Resultó ser algo todavía más complicado: una Inmunodeficiencia Severa Combinada. Poco tiempo más tarde, Nico, otro bebé de la misma edad ingresaba con una neumonía e incluso se valoraba que tuviese la Gripe A. El diagnóstico....igual de desolador que el de Cassià.

 Cassià, cuando tenía 1 año

Nico, cuando tenía 1 año

Cassià y Nico, en la cámara de aislamiento 

La Dra. Isabel Badell, Responsable de la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital de Sant Pau de Barcelona, nos explica: "es una enfermedad muy muy poco frecuente (afecta a un niño de entre 500.000), y todavía es más raro que coincidan dos bebés con esta enfermedad en el mismo hospital".

Después de tanto tiempo en el hospital, Silvia y Noelia, las madres de Cassià y Nico, se han convertido casi casi en unas expertas sobre este trastorno. Nos explican que la mutación genética se localiza en el cromosoma X y los que desarrollan la enfermedad, los hombres. Nos quedamos de piedra. "Entonces, ¿si hubieseis tenido niñas no os hubieseis enterado de nada?, peguntamos. "Exacto", contestan. Y es que si Noelia y Silvia hubiesen tenido 2 niñas en vez de 2 niños, ésta no se hubiese desarrollado.

"La investigación es importante", comenta Silvia. "Cuando yo era pequeña se murió uno de mis hermanos y los médicos dijeron que fue a causa de una pulmonía. Ahora, los avances genéticos han permitido saber mucho más y he descubierto que la mutación de este gen existe en mi familia desde hace 3 generaciones".

Las posibilidades de que un niño con este trastorno fallezca por cualquier infección son muy grandes. Ambas madres coinciden en que la mayor angustia que tenían cuando esperaban que la Fundación Carreras localizara un donante de médula compatible para cada niño era "que no llegue una infección antes del trasplante. Es una carrera contra reloj".

La Fundación Josep Carreras localizó dos cordones umbilicales de donantes americanos y pudieron trasplantarse hace pocos meses. Con Silvia y Noelia hacemos broma para sacar hierro al asunto: "¡¡parecen gemelos, la enfermedad, la edad, la procedencia del cordón... todo coincide!!". La verdad es que sí, son historias paralelas.

Silvia y Noelia han pasado tiempo juntas, y demasiado tiempo en el hospital. A diferencia de un paciente de leucemia, Cassià y Nico han tenido que estar encerrados en cámaras de aislamiento desde su ingreso hasta 2 meses después del trasplante y sólo acompañados por una persona. Noelia comenta "yo salí de casa un día y no volví hasta después de 6 meses. Los niños tampoco lo pasan tan mal porque están contigo pero tú...".

Actualmente, Cassià y Nico tienen que someterse a revisiones cada 15 días para asegurar que las células madre del donante consiguen linfocitos que funcionen. Noelia explica "un trasplante de médula es como hacer un reset". Nos parece una explicación fantástica.

Cassià jugando con un caballito en la sala de espera del Hospital de Día de Sant Pau.

Nos vamos dejando a Cassià corriendo por el pasillo del hospital y a Nico haciéndose la revisión. Son guapísimos y saldrán de ésta, estamos seguros. Además, nos hemos quedado alucinados con la historia. Cada día te vas a dormir sabiendo algo más.

 

Cassià, actualmente

Nico, actualmente

La investigación científica centrada en las hemopatías es fundamental. Lo es más aún cuando se trata de enfermedades tan poco frecuentes como la que acabamos de conocer. La misión principal de la Fundación Josep Carreras es conseguir que la leucemia y las demás enfermedades de la sangre sean curables. Para ello, sólo existe una respuesta: investigar más y mejor.

Febrero 2010

En nombre de Cassià y Nico, hazte socio de la curación de la leucemia y las demás hemopatías AQUÍ, nos ayudarás a continuar investigando para que, algún día, estas enfermedades sean 100% curables. Con muy poco puedes hacer mucho. ¡Gracias!

http://www.fcarreras.org/es/cassià-y-nico_91280

23 de Junio de 2012

Uff qué trabajo más duro, y qué calor hace...

Apretujando a su amigo Cassiå

Repartiendo folletos con papi

EQUIPO CIUDADELA+STA CATERINA!!!!

VALORA LA VIDA

No sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te pone a prueba. Ahora, que los tiempos son difíciles, valora lo que tienes. Sonríe y disfruta de la vida que es maravillosa. ¡VALORA LA VIDA!'

http://youtu.be/Bes5jkfQhKE

Extraños días de sol

Hay una peli de Ben Affleck (no recuerdo el título) en la que hace de ladrón en New Jersey y se enamora de una chica que precisamente se ve involucrada en uno de sus asaltos, y cuando empiezan a conocerse, una mañana salen a pasear y ella le confiesa que no le gustan nada los días de sol, que su hermano se murió en un día de sol y siempre le recuerdan a aquella desgracia.

A mí los días de sol tampoco me traen buenos recuerdos, tampoco malos visto lo visto, pero inevitablemente me llevan al verano de 2009, que pasamos de hospital en hospital, y de mala noticia en mala noticia.
Cuando el resto del mundo hacía sus maletas para irse de vacaciones a algún destino paradisíaco, o a su pueblo, a las fiestas, o a la playa, nosotros nos debatíamos primero en una dolorosa incerteza, luego con una verdad dura y casi casi insoportable.
Y nos quedamos como paralizados en una triste rutina marcada por las visitas a la UCI: de casa de mi hermano al hospital, del hospital a comer con mis padres en cualquier sitio cercano, y luego vuelta al hospital, y luego paseo hasta la última visita de la tarde por la Rosaleda de Cervantes, y del hospital a casa de mi hermano, y luego las dos o tres llamadas nocturnas a la UCI para saber de nuestro niño, y así  todos y cada uno de los días.

Mis padres habían vuelto del pueblo para estar con nosotros, y mi hermano y mi cuñada se habían quedado aquí, en Barcelona, también para estar con nosotros, y nos alojamos con ellos los quince días de San Juan de Dios, y nos hacían las cenas y nos intentaban entretener con conversaciones amenas para quitar hierro a  nuestras preocupaciones sombrías.

Mientras, el mundo seguía girando y el sol brillaba como todos los veranos, era sólo que a nosotros aquel verano no nos llegaba su calor...

Playuqui

Sí, sí, sí, Nicolás ya ha estrenado el mar esta temporada.
Fue hace dos domingos con su prima Valeria y disfrutamos muchísimo de un día playero por todo lo alto.
Tanto, que hasta del atasco que se lió para aparcar disfrutamos.
Y es que parecía que todos habíamos decidido ir a ESA playa y a ESA hora.
Cuando llegamos, los tíos ya habían colocado la sombrilla y espacio suficiente para nuestras toallas, y en seguida que los primitos se saludaron (primero tímidamente, después apechugándose bien), les pusimos las cremas, los gorros, se comieron un poco de jamoncito y sus palitos de pan (estos no perdonan cuando de comida se trata ;-) y a la arena que se fueron con sus cubos, palas, rastrillos y manguitos.
En diez minutos estaban haciendo la croqueta por la orilla hasta el agua y tirándose arena uno al otro (y de paso a una señora que había ido a instalarse cerca, la muy incauta).
Perseguían las olas, se enterraban el uno al otro y hacían castillos de arena que duraban una patada.
En una horita escasa estaban que les salía arena hasta por las orejas, y los papás tuvimos que meterles en el mar.
Luego comimos en uno de los chiringuitos y poco a poco intentamos meterles en vereda, después de gatear y perseguirse bajo las mesas de la terraza mientras tomábamos el café.
Ese día Nicolás durmió todo el camino de vuelta, y al llegar a casa, no rechistó cuando le cogimos y le volvimos a meter en la cama. Creo que hizo como dos horas de siesta.
Menudo día de playa...estos primos no tienen fin!

Estos somos mamá y yo.

El 23 os esperamos a todos!

Este sábado por la mañana, 152 ex-pacientes de enfermedades hematológicas y sus familias nos echaremos a la calle por toda España para haceros partícipes de nuestra alegría!!!

Por un día, olvidaos de la crisis, del día a día, de los madrugones, de los problemas, y venid con nosotros a sentir esperanza.

Unos niños campeones y sus familias estarán juntos celebrando la vida!!

Nosotros estaremos en Ciutadella, a las 11.00 en la entrada del Passeig Lluis Companys con el Passeig Pujades.

Y recordad: donad médula o cordón, donad vida.

Un abrazo a todos

Semana contra la Leucemia 2012: Más de 150 pacientes de leucemia salen a la calle para decir a la sociedad: ¡VALORA LA VIDA! - Fundación Josep Carreras contra la leucemia

Semana contra la Leucemia 2012: Más de 150 pacientes de leucemia salen a la calle para decir a la sociedad: ¡VALORA LA VIDA! - Fundación Josep Carreras contra la leucemia

Días de desembarco

Qué alegría nos dimos en casa cuando leímos que el pequeño capitán Leo ya navega por aguas calmadas y menos profundas!!!
El viernes le dieron el alta y ya se instaló cómodamente en su casita!!
Lo mejor que ahora va a tener una casa para él solo y para su hermana Aloma y por fin podrán jugar juntos los dos hermanos en ese jardín con hierba tan bonito.

El tiempo que uno pasa en el Submarino se hace largo, inacabable, pero de repente un día te abren la puerta, se quitan las mascarillas y te abrazan, y te dicen venga, ya eres libre, coge a tu niño y corre!
Y corres y corres por los pasillos, abrazando a tu hijo contra ti, para protegerlo del nuevo mundo que ahora le rodeará, lejos ya de aquellas paredes en cierta manera protectoras.

Recuerdo como si fuera ayer ese día, un frío 15 de enero de 2009, era viernes y durante toda la semana habíamos oido rumores entre el personal sanitario que posiblemente sería ese viernes el día del alta hospitalaria y no otro, pero llevábamos tantas semanas con "falsos positivos" que después se complicaban con fiebres, analíticas, etc etc que preferíamos no hacernos ilusiones.
Pero sí, sobre las 16.00 entró el equipo médico, con la Doctora Sanadora a la cabeza, y se quitaron las máscaras y nosotros, papá y yo, nos miramos porque no sabíamos qué hacer, y torpemente nos las quitamos también, inseguros, y la doctora vino y cogió a Nicolás y le dio un beso, y después nosotros (era el primer beso que le dábamos sin mascarilla en 6 meses...), y los otros doctores, y las enfermeras y Sierra, la señora que limpiaba.

En seguida habíamos recogido, y con el informe de alta cogido como un estandarte del imperio romano, salimos al pasillo, apresurados, y llenos de miedo. Para salir, habíamos cubierto a Nicolás con una mascarilla que apenas le dejaba ver, y con una batita de papel le cubríamos por encima de su ropita, de su bufanda, de su abrigo y de su gorrito de lana, y yo recuerdo sus ojos, sus ojos abiertos de par en par, mirándolo todo, como absorbiendo en imágenes todo lo que se había perdido hasta ese momento, y luego en el coche, cómo se asomaba por la ventanilla y nos señalaba los coches, el sol, los árboles, y su manita me acariciaba mi cara, como si él tampoco se lo acabara de creer...

Nuestro Nicolás...

La Dra. Sanadora

Nicolás y yo ya habíamos decidido dedicar la entrada de hoy a la Dra. Sanadora (como la llama el capitán Leo que ya espera muelle de amarre) pero es que en el momento de escribir estas líneas ha dado la casualidad que ha aparecido en una noticia del telediario de la 1 y ahora ya no tenemos excusa, es el Destino.
La Doctora era muy joven cuando participó en el primer trasplante de médula que se realizó en España, y que fue en Sant Pau. Este primer trasplante español se hizo en el servicio de pediatría del hospital y lo llevaron a cabo la 'Doctora Sanadora' y el doctor Andrés Domingo Albós, del servicio de hematología. 
A partir de ahí fue tomando responsabilidades y ganando expertise, soltura y buen hacer, hasta convertirse en la Directora de Hematología Pediátrica del Hospital, con más de 36 años a sus espaldas trabajando para curar a niños con enfermedades hematológicas, malignas o no.

Y es que la Doctora se hace querer.

A veces es optimista, a veces más prudente, otras se tiene que poner seria para plantearte las cosas, o se ilusiona con los progresos del peque y con la buena tendencia de las analíticas, o te pone todas las cartas sobre la mesa, también los bastos, para que no peques de ingenuo y sepas lo que hay, aunque a veces se haga cuesta arriba.
Este lunes la vimos porque tocaba revisión y nos enseñó fotos de su nieta, que es una niña preciosa de dos meses, pelirroja y con los ojos azules, y cogía de la mano a Nicolás y le mesaba el pelo, y nos decía lo contentos que teníamos que estar, y que ya sabía lo mal que lo habíamos pasado.
Te queremos Doctora.
Hasta la vuelta del verano!

Obrigados!

Este fin de semana fuimos a Lisboa los tres y cómo disfrutamos del bacalhao, de los pasteles de Belem y de la Super-Bock!!
Y es que con todo el tiempo que pasamos encerrados en una habitación de 2x2 no sabéis cómo nos lo pasamos ahora cuando nos sueltan.
Para no variar, nos pegamos la "pateada" bestia el sábado, que si Barrio Alto arriba y abajo, Chiado, Moureira, y por supuesto Alfama, que eso sí que son cuestas.
Y como era el día de Portugal, el inicio de la Eurocopa (y precisamente con partido de Portugal) y además coincidió que eran las fiestas de San Antonio ya os podéis imaginar el ambientazo que había en cada esquina.
En el puerto (Plaça do Comercio) Nicolás alucinó con los espectáculos de payasos y las bandas de música, luego en el Barrio Alto organizaban sardinadas populares, después carrera popular donde animamos a grito pelado a todos (a Nunos, a Joaos, Peiros y Paulos varios), bueno, no sabéis cómo animaba Nicolás, a todos, me preguntaba el nombre de cada corredor y después lo llamaba a grito pelado, tanto que a veces los corredores hasta nos miraban con extrañeza preguntándose si conocían a aquel mocoso. A la tarde tocó la ineludible Alfama con sus bares, sus terrazas y sus pasacalles en cada rincón, y Nicolás jugó un ratito con algunos niños del barrio mientras nos tomábamos unas cañas.
El domingo lo reservamos para la Expo y dejamos que el peque corriera y se desfogara a gusto en los parques de hierba verde y brillante.
Nada, que habrá que volver, a disfrutar de la hospitalidad y del buen carácter portugués.
Y como diría uno que yo me sé....Obrigado!!!

Otras maratones menos conocidas

Por ejemplo la de mamá, que cada día corre que vuela con su bólido rojo de vuelta del trabajo, pensando sólo en la carita sonriente de Nicolás y en sus frasecillas de lengua de trapo.

Y un ritual que se repite siempre que papá está de viaje y que suele ser dos de cada cuatro semanas, y que es el de llegar chirriando rueda a eso de las 8 de la noche pasadas, aparcar y salir pitando a casa de los padres de papá que van a buscar al peque al cole si están por aquí, recogerle, ir a comprar el pan y las cuatro cosas imprescindibles que falten, bañarle, poner en marcha la cena mientras le embadurno de cremas y demás potingues al más puro estilo spa, colocarle el pijama y finalmente darle la cena mientras vemos Bob Esponja.

Y finalmente, a eso de las 10 de la noche (pasadas), consigo lavarle los dientes y acostarle y, si queda una pizca de energía: malcenar sola viendo alguna peli del plus. Con suerte es posible que me quede media horita libre para leer, navegar o incluso trabajar si toca.
La noche luego transcurre rápido, Nicolás mediante (que no sueñe, que no me llame pidiendo agua o cacota, etc etc).
Y aún así: benditas noches y bendita rutina diaria.

Buenas noches!

Desde hoy Nicolás es motero...

De las motos acabamos de volver.

Nunca habíamos ido a ver las motos, la F1 infinidad de veces, porque la afición a papá le viene de antes de la locura desatada por Alonso y su marea azul y sus 140.000 seguidores, y habíamos ido a ver los coches ya cuando De la Rosa corría en Jaguar.

El caso es que en un primer momento dudamos porque ir a algo así con Nicolás podía ser agotador y no disfrutar ninguno, ni el niño, ni nosotros.

Pero todo ha salido muy bien. Incluso la lluvia ha perdonado la carrera. Y como esta vez teníamos plaza de parking asignada en el circuito y la carrera la podíamos ver desde el paddock de las marcas patrocinadoras, era ir del bar a la terraza y de la terraza a los sofás. Nada que ver con nuestros tiempos de pelouse y bocata de lomo.

Nicolás ha disfrutado la mañana y claro ha sido la mascotilla de las azafatas, porque ver a un niñito tan pequeño, de rojo "ducati", sentadito en los taburetes, con sus tapones en los oídos, poniéndose las botas de canapés y pasando olímpicamente de todo, no debe ser lo más habitual en ese mundillo.

Ah y hemos visto de cerca a Rossi y a Hayen, y a otros de otras categorías. La pena ha sido la caída de Pol Aspargaró, que ésa sí que hemos visto de cerca en la pis box.

Y en Moto GP ha ganado el mejor piloto, Lorenzo, tras un adelantamiento perfecto al segundo mejor, Pedrosa.

Así que creo que desde hoy tenemos un hijo motero. Qué le vamos a hacer.

Cena con vistas

Y no, no fue en mi pueblo. Se trata de un hotel en un campo de golf bien cerquita de Barcelona. Y sí, es un poco elitista, pero total cenar teníamos que cenar, y por aquellas casualidades de la vida pasábamos por allí justo la noche en que la organización de la MotoGP había montado una fiesta para sus invitados.
El caso es que como la fiesta era en la piscina, nosotros pudimos disfrutar de una cena casi privada en los jardines de atrás, de cara a la puesta de sol y con los camareros volcados en nosotros.
Durante la cena, una señora de Saint Moritz se mostró muy interesada en Nicolás, que no paró de hacerle monerías porque, como imagino que ya sabréis si nos leéis, Nicolás es un figurilla de cuidado.
También tuvimos la visita inesperada de un gatito de color naranja que desde que Nicolás le tiró un poco de queso no paró de merodear entre sus pies.
Pero lo mejor de todo fue cuando ya anocheció y encendieron las luces del jardín y también unas velas muy grandes que había en unos pebeteros estratégicamente colocados por toda la campa de atrás, y los tres dejamos las cosas en la mesa y nos pusimos a corretear por la hierba con la luna sobre nuestras cabezas, y a coger los dientes de león que aparecían aquí y allá de entre los trigos recién segados, y a soplarlos pidiendo siempre los mismos deseos.
Creo que entre tanto glamour, todo el mundo agradeció la visita de Nicolás y su frescura.

El primer baño con manguitos

Qué fría está la piscina de casa pero qué bien sienta la primera sesión de baño de la temporada.
Aunque fue un poco accidentada, porque tres veces se cayó el pobre, tres. Sólo llegar resbalón de Nicolás en las tablas de teca mojadas. Después, cuando ya se había bañado y estaba tapadito con la toalla, zas, otro planchazo. Y ya cuando nos íbamos, el tercer tropezón en la cuesta que sube a nuestra portería.
En fin, "gajes del oficio", que dicen en mi tierra.
Pero lo importante es que todos pudimos disfrutar de un buen chapuzón antes de que la piscina se llenara de bote en bote, que suele ser a partir del mediodía.
Y la verdad es que para ser tan pequeño y el agua estar tan fría, el tío fue un valiente, porque a mí me costó meterme pero es que él no tardó ni un segundo, en cuanto yo estuve dentro, él se tiró a mis brazos, con sus manguitos y empezó a chapotear y a salpicarnos a todos, tiritando eso sí.
Y ya no digamos con su padre. Papá le sacaba afuera, en el borde, y Nicolás se tiraba en bomba sin ningún tipo de miedo. Hasta otro padre tenía que ponerle de ejemplo para que su hija pequeña se metiera, que llevaba una buena rabieta.
Hasta aquí nuestro resumen de un día de baño en la Vila del Pingüí.

En la guarde

Los viernes por la tarde es el único día que puedo ir a recoger a Nicolás a la guarde. Aunque parezca extraño siempre voy con un pelín de miedo en el cuerpo, de si me lo encontraré bien, de que no tenga ningún golpe o de que no se haya caído en el patio, o de que no me lo hayan marcado en ninguna pelea (aunque eso es más difícil porque raro es el día que no se mete en ninguna "trifulca"o hace rabiar a su amiga Júlia, que claro, también responde).
Así que aparco a las 3 y pico y apresurada subo hasta la guarde con el corazón en la boca, y sin haber comido.
Luego, cuando ya le veo allí, recién despertado de su siesta, llevando la sabanita con el resto, y jugando como si nada, entonces ya me relajo y me quedo un ratito con Judith, su profe, a charlar de cómo ha ido la semana y de si se porta bien o si se lo come todo, y de qué tal ha ido el cumple que sea que haya tocado ese día, pues todos los celebran en viernes.
Este viernes cuando llegué les iban a poner un cuento en diapositivas, así que me quedé con todos en la clase dels Dracs, que era donde tenían el proyector.
La verdad es que vi el cuento de refilón porque no le quitaba ojo. Qué satisfacción verle con los demás, atento al cuento, y respondiendo y preguntando cuando las profes les explicaban cosas.
A los ojos de cualquier persona mi Nicolás es un niño como cualquier otro, aunque eso sí: muy espabilado y el más dulce, pero siempre será diferente, porque ha pasado cosas muy duras de muy pequeño y su mirada y su manera de ser reflejan ese toque de madurez y gratitud que le hacen tan especial y tan único.

Los amigos del Montseny

Hola a todos. Cómo pasan los días. Siempre pienso "de hoy no pasa sin escribiros" pero después el tiempo se nos echa encima con todas las cosas que hay que hacer cada día a la vuelta del trabajo.
El fin de semana pasado estuvimos en el Montseny, en una masía muy chula que también es un restaurante muy conocido y tiene unos jardines espectaculares, con piscina y todo.
Y el tiempo también acompañó, con solete y temperaturas ya veraniegas, así que Nicolás le sacó partido a la piscina y al cesped, y a la plaza del pueblo del Montseny, y al parque de Sant Esteve.
Papá pudo salir a correr el domingo por la montaña y disfrutar de su primer trail con sus Trabuco nuevas, ahora que tenía mejor los dedos del pie.
Y nosotros pues nos quedamos en el hotel, jugando al fútbol con los niños de las otras familias que estaban de fin de semana, con Richard, con Lucía y Núria, y sobre todo con Pol, que aunque ya es un niño mayor estuvo todo el tiempo con Nicolás, enseñándole su álbum de cromos de fútbol, y quiénes eran los jugadores del Barça y los del Espanyol, y le enseñó a chutar fuerte y a tirar la pelota afuera, a la montaña, y a columpiarse, y a recoger las hojas y los bichos que caían a la piscina con la redecilla, y le enseñó también a jugar con su Nintendo.
Y el día que se despidieron se dieron un abrazo fuerte fuerte.
Hasta otro día "Pau-Pol" (que así le dio por llamarle a Nicolás) y familia!

El otro lado

Cuando se hacía de noche en nuestra habitación de Sant Pau, y Nicolás ya se dormía, y las luces, y los pasos, y los ruidos del hospital se difuminaban en los pasillos vacíos, a mí me inundaba una extraña calma.
Era como encontrarte en el ojo del huracán, donde todo a tu alrededor gira y gira, pero tú te mantienes todavía a flote, con tu pequeño espacio vital todavía en pie, cada vez más pequeño eso sí.
En la habitación no había cama para acompañantes, dormíamos en el sofá que se convierte en cama por el milagro de dos sábanas y una almohada con el logo rojiblanco del hospital.
Pero ese camastro improvisado de polipiel a veces era mejor que una king size de hotel con carta de almohadas.
Yo pocas horas dormí en aquellos 6 meses. Y no exagero si hablo de una media de 3 horas de sueño nocturnas y 2 más de duermevela diurna cuando me dejaban.
Pero me reconfortaba quedarnos por fin a solas, aunque sólo fuera durante un par de horas, hasta la siguiente dosis de medicación endovenosa, a oscuras y tranquilos, eso cuando no había fiebres ni EICH ni otras molestias, ni había que trasfundir plaquetas ni hematíes, ponerle una nueva vía o controlar la cantidad de pipi que Nicolás evacuaba para controlar que sus riñones estaban haciendo bien su labor.
Le miraba mientras dormía, pequeñín, regordete, con su cabecita y sus cejas sin pelo, tan ajeno a todo y a la vez tan consciente.
Luego yo miraba por la ventana, aquel enorme ventanal de la parte nueva de Sant Pau, que daba a la calle San Quintín, y veía las casas iluminadas con gente que cenaba en sus salones acogedores, o veían la tele, o planchaban, o hablaban por teléfono, y yo miraba más allá, a la noche, al cielo iluminado de Barcelona, a los pocos coches que pasaban calle abajo, y hablaba conmigo misma en un susurro, y luego me acostaba en mi sofá azul y al menos descansaba hasta la madrugada, hasta que el ruido de una puerta, el del grifo y luego el estruendo de una segunda puerta me devolvían a una realidad de mascarillas, guantes y ojos de enfermera buscando el catéter casi que a tientas.

Una visita sorpresa

Este fin de semana tuvimos una visita muy especial. Uno de los mejores amigos de Iñaki, Iker, que venía a pasar el fin de semana a Barcelona me avisó dos semanas antes para planificar el sábado con nosotros.
Resulta que Iñaki tenía carrera de montaña el sábado pero justamente llevaba un par de días con los dedos del pie inflamados,vete tú a saber por qué ahora cuando lleva todo el invierno corriendo, seguramente por sus nuevas zapatillas, o por haberse dado un buen tute en la cinta, o por los paseos bajo el sol de Roma, y el sábado no pudo salir ni con voltarén, así que Iker y yo cambiamos el lugar y la hora de encuentro rápida y discretamente y ya no sería la avenida Tibidabo sino mi barrio.
Y menuda sorpresa.
Porque el encuentro fue tan premeditadamente casual que nadie y menos Iñaki hubieran sospechado nadie, y la cara que se le quedó al pobre cuando en pleno paseo matutino casi se da de bruces con su amigo de Santurce.
Por supuesto, y pasada la sorpresa inicial, el resto del día fue el punto perfecto de puesta al día de viejos amigos y disfrute de Nicolás, y mientras sus papás hablábamos él se montaba en el trenecito, jugaba en el parque, se metía en un tubo rodante, tomaba las olivas del vermut y comía a dos carrillos en el Ribs.
Y para rematar la jugada, le dejamos a dormir su buena siesta en casa de los yayos.
Así que día redondo.

Las vacunas de Gulubú

El lunes empezamos con las vacunas de Nicolás!
Os cuento, a los 6 meses él llevaba todo el calendario vacunal al día pero después de la neumonía, y cuando después le diagnosticaron la inmunodeficiencia combinada severa se dieron cuenta que todas las vacunas que le habían puesto hasta el momento no habían servido para nada, puesto que al no tener linfocitos T, que son las células directoras de la acción de defensa del organismo, tampoco había producido anticuerpos.
Así que transcurridos dos años del trasplante y cuando ya llevamos desde septiembre sin Privigen, parece que ya está produciendo él mismo esas gammaglobulinas en unos niveles totalmente normales para un niño de su edad, así que han decidido que ya es hora de volver a empezar con las vacunas y ver la respuesta.
El lunes le pusieron 7 vacunas en dos pinchacitos: en una la hexavalente y en la otra la de meningitis C.
Y a partir de ahí una o dos cada mes hasta después del verano.
Y él como está hecho es un valiente estuvo atento todo el rato a lo que le hacían, sin rechistar y sólo protestó un poco con el pinchacín, pero tirita y listo.
Y ya sabéis lo que pasó? "Todas las brujerías del Brujito de Gulubú, se curaron con la vacu-, con la vacu-, con la vacuna luna luna lu".

When in Rome....

Muy buenas. Ya de vuelta de un fin de semana intenso en Roma con el super-nene, por supuesto.
Era la primera vez que Nicolás viajaba en avión y la verdad que se portó de maravilla, sentadito, con el cinturón abrochado y mirando por la ventanilla curioso, atento al despegue (más digno que su madre,  asustadiza como siempre que viaja en avión).
Luego el fin de semana fue genial y el tiempo acompañó, la verdad.
Además en todos los sitios era increíble cómo se volcaban con él, y es que tenemos comprobado que Nicolás causa sensación allá adonde va, por su carita siempre risueña, por su pelito rizado y sus ojos despiertos y alegres, por su manera de ser tan espontánea y abierta y porque aunque ya tenga tres añitos buenos es todavía un bebote grande, y lo que nos encanta.
En Italia le llamaban Niccola o Niccolò que es otra versión más noble del nombre, y "bimbo" por aquí, "bimbo" por allá, que si le regalaban cuadernos para pintar, o figuritas de cuento, o pastelitos en los sitios a los que íbamos a desayunar.
El sábado salíamos del hotel a las 10.30 y no volvíamos hasta la 1 de la madrugada, y es que Roma da de sí claro. Si le preguntas a Nicolás lo que más le gustó te dice: la Bocca de la Veritá (o lo que él llama la "cara de la mano grande"), tirar la moneda en la Fontana di Trevi, la Virgen de la cripta de Adriano (eso porque lo había pedido la yaya), la galería de arte de Alessandra y sobre todo corretear por la plazoleta del Pantheon al anochecer.
El domingo ya fue más tranquilo: piscina y Vaticano, que hay mucho que agradecer.
Y a dormir en el vuelo de vuelta!
Ciao a tutti!!

Mami

Hola. Sé que es un poco tarde pero como me hace pupa el oído y no me puedo dormir, aprovecho para escribiros un poquito en el ordenador de mamá ahora que se está lavando los dientes.
Os quiero contar un secreto: ayer fue el día de mami.
Bueno, ayer y todos. Yo la quiero muchísimo aunque a veces la hago rabiar y no le doy un beso cuando me lo pide o le digo "mami no" cuando me riñe porque rompo las cosas o las tiro al suelo queriendo o no le hago caso cuando me pregunta algo.
Mami tiene muchísima paciencia. La tiene conmigo cada día y eso que en el fondo soy un niño muy bueno, aunque ya sabéis que algo cabezota y traviesillo.
Y tuvo paciencia cuando me cuidó en el hospital, y dormía conmigo cada noche (bueno lo de dormir es un decir, siempre que me despertaba yo allí estaba ella, arropándome, cambiándome el pañal, poniéndome el termómetro, calmándome si me pinchaban, abrazándome si me encontraba mal...), y hablaba con los médicos, y convivía con enfermeras, camilleros, auxiliares, y demás visitas esporádicas que entraban a aquellos muros o se quedaban mirándonos desde aquel ojo de buey pequeñito.
Yo no me daba cuenta de nada, pero ella se daba cuenta de todo, y todo lo que vio y vivió y sintió lo tiene guardado dentro, y sé que no lo olvidará nunca.
Y tuvo paciencia aguantando muchas otras cosas que habían pasado antes y que pasaron después y que siguen pasando a diario. Y pese a todo resistió, sola como estaba para dedicarse a mí, mientras el resto del mundo seguía con su vida.
Por mami, y por papi y los yayos, que la cuidaron mientras ella me cuidaba a mí...Os quiero.
Buenas noches.

Un oído Clemente

Vaya, después de dos meses largos disfrutando de un espacio y un tiempo libres de virus, con esta primavera loca loca que nos acecha han vuelto los malditos bichitos a llamar a la puerta...
Primero caí yo. Y sucedió después de Sant Jordi, lo debí pillar en el patio del cole, entre la obra de teatro y la chocolatada. Así que estuve toda la semana con un buen trancazo, fiebre incluída. Al trabajo no falté porque soy así de chula.
Nicolás entonces empezó también con moquitos y algo de tos. Y una semana después, se le pasa al oído.
Sí, sí, al más puro estilo Clemente, lo que viene siendo común en mi familia: somos de oídos delicados, sobre todo de peques, qué le vamos a hacer.
Y Nicolás, como buen Clemente, y como ya le precedieron sus primos David, y antes Ana, y Javi, y antes que ellos incluso Mariano, su tío Javi y una servidora: mami, pues eso, como buen Clemente: tiene buen oído pero también de mírameynometoques. Lo mismo que su prima Valeria.
Cualquier catarro acaba en una otitis de consideración y eso que el tío es fuerte y para quejarse tiene que estar aquello en fase aguda pero bien aguda.
Con lo que nada, desde ayer a régimen de dalsy.

Rosas, libros y un guerrero

Este año Sant Jordi ha sido el más especial de todos. Por vez primera Nicolás ha vivido ese día a fondo, con la alegría de visitar los puestecitos con el resto de compañeros, y de escuchar la historia del bravo caballero que venció al dragón y liberó a la princesa.
A las mamis nos hicieron una rosa de plastilina y pétalos secos la mar de bonita y a los papis les compraron un librito con dibujos y pequeños poemas sobre la leyenda del patrón de Cataluña y Aragón.
Sobre las 15.30 pasamos a buscarles, recién levantados de la siesta, y les acompañamos al patio de la escuela y allí se sentaron, unos con sus padres, unos con sus maestros, y otros con sus amigos.
Nicolás se sentó con "Júlien" y María, dos de sus amigas más amigas, que le recibieron con saltitos y abracitos, y juntos escucharon de nuevo la historia, embelesados. Y nosotras, sus madres, hablábamos de coles y de amistades infantiles.
Además Nicolás tuvo un papel muy especial, ya que llevó y agitó la 'senyera' durante el relato, cada vez que así se lo indicaban, así que esuvo muy atento toda la obra, y después no había quién le quitara la bandera.
Luego nos tomamos todos un chocolate calentito.
Y colorín colorado, hasta el Sant Jordi del próximo año.

El Dofí Boca-Fí

Hola. Nicolás y yo os queremos presentar al "dofí" Boca-Fí, al "peixet", a la pelota de brillantina y al libro de Boca-Fí y sus amigos.
Hace dos semanas, Judith, la profesora de Nicolás, nos hizo un encargo muy especial: cuidar a todos esos amigos durante todo un fin de semana.
Guau. Qué responsabilidad.
Cada fin de semana le tocaba a un niño y a su familia, y por fin nos había tocado a nosotros!
Cuando llegamos a casa, lo primero que hizo Nicolás fue hacerme poner el CD con la canción del "dofí" y cantarla y bailarla, en una mano el delfinito de peluche y en la otra el pececito de colores.
Y todo el fin de semana los llevó a cuestas. A pasear. A las tiendas. En el trenecito. En el coche de monedas. En la "cursa dels Bombers". Con el Globo. Con los Yayos. Con el Barça Madrid. Pobre Dofí, lo que sufrió (es que es del Barça), los demás no tanto.
Y la noche del domingo volvimos a cantar la canción y a ordenar las cosas en la mochila. El Dofí necesitó un baño de espuma. Mientras se aseaba, estuvimos mirando las fotos de las aventuras de Boca-Fí con todos los amiguitos de la guardería.
El lunes el Libro tuvo una página nueva, la de Nicolás y su familia.
Hasta pronto Dofí!

Hoy a la granja!

Hoy ha sido un día importante para el peque y para nosotros: Nicolás ha hecho su primera excursión en autocar y han ido nada menos que a una granja por el Maresme!
En invierno ya fueron un día al mercado a hacer la compra y otro día al teatro, pero lo de hoy ya era más importante porque ya no era ir de la mano de dos en dos por la acera con la maestra delante y alguno de los monitores detrás, sino ir en autocar y las tres clases de P2 juntas!
Al ir, Nicolás se ha sentado con su amiga más amiga "Júlian" y Judith me ha contado que no les quitaba ojo a todos no sea que se mareasen, pero por lo menos Nicolás nada de nada, ni mareo, ni pipi, ni popo.
Y ha montado a caballo (blanco) y en el remolque del tractor, ha dado de comer a los patos, ha visto cerditos, cabras, ha trabajado en el huerto...
Era graciosísimo verles llegar por la tarde, exhaustos, medio dormidos, con el pelo revuelto y las chaquetas llenas de tierra. A cuál más agotado.
Judith nos ha dicho "no hemos parado, no hemos parado" y me lo creo. Aunque de vuelta Nicolás aún ha sacado energías para jugar un rato en el tobogán de casa y bailar la canción de los "dofins", pero esa es otra historia que ya os explicaré mañana.

No es lo mismo

Hace pocos días, en una cena me preguntaron a bocajarro que cómo estaba llevando lo de haber tenido un hijo con leucemia.
Creo que mi cara cambió del rosa pálido al rojo clavel y de ahí al verde fosforito, más que nada porque la persona que me hacía la pregunta era bastante cercana, del "círculo de confianza" que diría Robert De Niro.
La salida de la persona me pilló a contra pie, porque la quiero mucho y me costó entender que ella en concreto pudiera equivocarse con algo así.
Podemos decir que en un primer momento me molestó, pensé "cómo puede decir una cosa así, vaya fallo, es que en todo este tiempo no ha entendido ni una sola palabra o qué".
Pero luego me di cuenta que para alguien de "fuera" es normal  no estar tan al corriente de diagnósticos, recuentos linfocitarios, quimeras o inmunoglobulinas. Ellos escuchan "trasplante de médula" y acto seguido lo relacionan con leucemia.
Y es que es lo más corriente.
Las inmunodeficiencias, y más las que son graves, son si cabe más atípicas y no representan más que un porcentaje ínfimo de la población mundial, y en todos los casos requieren de un trasplante de médula para sobrevivir, y no son cáncer.
Simplemente es que su sistema inmunitario es incapaz de producir linfocitos T que son clave en la acción de defensa del organismo, y la única solución es ese trasplante que le acciona la producción de esas células tan importantes.
Como me dijeron en Sant Joan de Déu después del diagnóstico "es más fácil que te toque el euromillón dos veces que un niño con inmunodeficiencia combinada severa", pues mira a estas alturas de la película que se quite el euromillón que nosotros ya nos hemos llevado el premio gordo, y nos lo llevamos día a día con la sonrisa de Nicolás.

Leo, ya casi estamos!

Justamente esta última semana que hemos estado más desconectados del Submarino de Leo, tranquilos como estábamos de que todo estaba yendo bien, con sus neutrófilos y linfocitos creciendo cada día más, con el 100% de células del donante y sin haber hecho ni fiebre ni nada en todo el proceso, y resulta que nos tenemos que enterar por otra mamá que ha cogido un bichito que provoca infecciones agudas de las que luego pueden dar lugar a sepsis.
En casa nos quedamos helados. Porque Leo forma parte de nuestras vidas, como Cassià y Mohamed y Víctor y tantos otros, porque hemos compartido los mismos sentimientos, y miedos, y angustias, y soledades, juntos en el tiempo o en el espacio que dirían en "Airbag".
Pero todo va bien. Leo está en la UCI para controlarle mejor, sin fiebre ya, y peleando duro contra el dichoso bichito. Prontito le tendremos de vuelta al Submarino, y poco después le tendremos de vuelta en casa, y así, pasito a pasito, irá saliendo a la superficie hasta ser casi casi como cualquier otro niño "normal".
Mejor que "normal", porque estos niños nuestros son excepcionales de verdad. Son un regalo del cielo para nosotros, sus orgullosos y abnegados papás.

Un poquito de todo

Ya estamos a mediados de abril, y retomo el blog con fuerzas renovadas, después de estas últimas semanas casi casi perfectas, con el justo punto de descanso, alegrías, planes y aire puro.
Después de lo de Cambrils vino nuestro aniversario de boda, el San Patricio de hace cinco años ya, y fue como entonces: un día radiante, con sol, comida y buena compañía, con unas 145 personas menos pero con 1 personita más. Una semana después fue la Maratón, y desde aquí agradecer a J.M. y a B. por su seguimiento y sus consejos impagables (no os asustéis que yo no la corrí, sólo hice de mensajera). Por supuesto llevamos a Nicolás a verla y se pasó un buen rato bailando con los tambores en medio de la calle, ajeno a la expectación que estaba generando.
También tuvimos nuestra dosis de buenas noticias: más primitas de Nicolás en camino, una que ya ha nacido y dos que están por nacer, y damos también la bienvenida a Elia a la que tenemos muchas ganas de conocer.
Después nos fuimos al pueblo, para tomarnos nuestro tiempo, relajarnos y respirar, y menudo frío, pero cualquiera deja a Nicolás en casa sin salir. Allí corrió, saltó, chilló, saltó charcos, comió, se metió en la casita de la plaza, jugó al pilla pilla en el frontón con Ioena, Ana María y "su" Olaia, probó a ir en bici, persiguió gallinas, se asustó con un perro, paseó con sus yayos, y con sus tíos, chutó el balón y llamó a David, ah y a Peeepe.
Qué gustazo pasar allí unos días.
Y la semana pasada, ya en casa, me encontré con unas amigas a las que no veía hacía muchísimo tiempo, en particular una de ellas que vive en Madrid. De vez en cuando qué bien viene una salidita nocturna, bailables incluidos, hasta las tantas.
Así que tras este mini-break ya no tengo excusa para volver a escribiros de vez en cuando sobre las andanzas de nuestro Nicolás. Pero hoy no....ma-ña-na.
Besos

Casi primavera

Este fin de semana nos acercamos al mar a despedir el invierno, aunque con el aire que soplaba del mestral fue más una despedida de las de "te veo luego", la verdad.
Pero seamos sinceros, hizo muy buen tiempo. Pudimos pasear paseo arriba, paseo abajo, cruzándonos con gente bulliciosa que como nosotros acudía a ese lugar buscando el sol de primavera. Nicolás estuvo en su salsa y eso que arrastraba la molesta congestión (tos incluida) de la fiebre de hacía una semana.
El sábado estuvimos también en la Fira del Corredor, con Jaume Leiva. Y al día siguiente, después del desayuno, Nicolás y yo salimos a situarnos en primera fila del paseo marítimo junto a la riera para ver a papá correr y a otros dos mil valientes.
Luego hicimos tiempo jugando con el coche de un niñito que se llamaba Iker, hasta que Nicolás se cansó y gritó "quero bajar" para coger en su lugar una bicicleta con ruedines de otro niño despistado e intentar pedalearla, mientras volvían a pasar los corredores.
Al final acabamos los dos gritando, aplaudiendo, coreando los nombres de los dorsales de esos hombres y mujeres que con nosotros dejaban de ser anónimos, y la gente lo agradecía dándonos la mano y Nicolás encantado de la vida. Y sobre todo cuando un rato después llegaba su papá y se lo ponía sobre sus hombros.